sexta-feira, 30 de agosto de 2013

Problemas auditivos na Síndrome de Down

Cartilha que informa sobre problemas auditivos na Síndrome de Down. Excelente trabalho do Movimento Down (http://www.movimentodown.org.br/2013/08/problemas-de-audicao-em-pessoas-com-sindrome-de-down-versao-em-texto)


Problemas de audição em pessoas com síndrome de Down – versão em texto

Muitas crianças e adultos com síndrome de Down têm problemas de audição. Segundo as Diretrizes de Atenção às Pessoas com Síndrome de Down do Ministério da Saúde, cerca de 75% das pessoas com a trissomia sofrem perda auditiva ao longo da vida. Nas crianças, as causa mais comum é o fluido no ouvido médio. Tal como acontece com outros problemas médicos em crianças com síndrome de Down, ela também ocorre em crianças sem a síndrome, embora não com tanta frequência.
O mecanismo da audição
O ouvido transforma os sons em sinais elétricos que o cérebro é capaz de entender.
Desenho mostrando o ouvido externo, médio e interno
1) Os sons alcançam o OUVIDO EXTERNO
2) Passam pelo CONDUTO AUDITIVO EXTERNO (canal do ouvido)
3) E atingem o TÍMPANO, que vibra.
4) As vibrações do TÍMPANO chegam até três pequenos ossos do OUVIDO MÉDIO (martelo, bigorna e estribo), que vibram e amplificam o som como um sistema de alavancas…
5) As vibrações aplificadas são conduzidas aos líquidos do OUVIDO INTERNO (cóclea)…
6) Em seguida, atingem as CÉLULAS RECEPTORAS, que transformam as vibrações em impulsos elétricos.
7) Estes impulsos caminham através do NERVO AUDITIVO até o cérebro, que os percebe como sons.
A transmissão das vibrações através do ouvido externo e médio é puramente mecânica. Se alguma acontecer de errado com esta parte do processo, o problema de audição que ocorre é chamado perda auditiva condutiva.
Já a conversão do som em mensagem no ouvido interno e transmissão para sua decodificão dentro do cérebro depende do funcionamento dos nervos e do tecido cerebral. Uma falha nesse caminho leva à perda auditiva neurossensorial.
Como saber se meu filho está ouvindo corretamente ou não? ele precisa de testes de audição especiais?
Crianças com síndrome de Down precisam ter a audição testada regularmente. Todos os bebês recém-nascidos devem ser checados para descobrir se têm um problema de audição. Entretanto os testes de rotina em recém-nascidos não identificam fluido no ouvido, que eles podem vir a desenvolver mais tarde. Como o problema afeta muitas crianças com a síndrome, todas elas precisam de um exame auditivo completo (timpanometria, audiometria e otoscopia) aos seis meses e depois anualmente para o resto da vida.
Não se preocupe muito se o seu filho parece não conseguir fazer o teste de distração ou de audiometria visual da primeira vez. Estes testes não dependem somente de ter audição adequada, mas também da criança ter atingido a fase de desenvolvimento em que ela pode localizar e se virar para um som feito fora de sua vista. Esta habilidade muitas vezes é desenvolvida mais lentamente em crianças com síndrome de Down. No entanto, quase todas as crianças com a síndrome devem ser capazes de responder aos testes de distração por volta de 10 meses de idade. As habilidades requeridas para responder à audiometria de reforço visual podem ser desenvolvidas muito mais tarde do que isso.
Seu filho deve fazer um segundo exame em torno dos 18 meses e, em seguida, a cada ano. Se em algum momento você achar que ele pode não estar ouvindo bem, você deve informar o médico ou agente de saúde que o atende. Por causa da síndrome de Down, sua audição deve ser avaliada por um especialista. É mais difícil testar a audição de crianças com deficiência, por isso é importante que o teste seja feito por alguém com experiência nesta área.
Testes de audição são estabelecidos em um gráfico chamado audiograma.
O que os pais devem procurar observar?
Embora seja comum dizer que os pais são muito sensíveis a problemas de audição em seus filhos, isso nem sempre acontece quando a criança tem síndrome de Down. Isto porque não é  bem definido o que se pode esperar da criança. Eu já vi muito poucas crianças com síndrome de Down cujos pais ficaram surpresos ao descobrir que seu filho tinha um problema significativo. É importante notar que não é suficiente observar se a criança dá um pulo e se assusta, quando uma porta bate, quando o telefone toca ou se vira quando é chamado. Isto não quer dizer que o nível de audição é adequado para discernir uma conversa comum onde os sons tem uma ampla faixa de freqüência e as palavras são ditas rapidamente, uma após a outra. Verifique se o seu filho responde se você chamá-lo de outro quarto, ou se vira quando você menciona o nome dele ou alguma outra palavra de seu interesse quando você está falando com outra pessoa.
Existem outras maneiras de diagnosticar o fluido no ouvido médio?
Um teste de diagnóstico importante é a timpanometria. Ela mede a facilidade com a qual fluxos de som passam através do tímpano, quando a pressão no canal do ouvido é variada. Muitas respostas características são observadas em crianças com fluido no ouvido médio e o exame pode ser muito útil.
Em outro teste, um médico pode olhar diretamente o tímpano usando um tubo ampliado e uma luz forte (otoscópio) ou usando um espelho na cabeça e uma espécie de lupa. O tímpano tem uma aparência diferente quando existe fluido no ouvido médio. Este teste é chamado de otoscopia.
Recomenda-se que a otoscopia e timpanometria sejam incluídas em cada exame de audição completo.
Fluido no ouvido médio – o que é?
Fluido ou líquido no ouvido médio é quando existe acúmulo de um líquido viscoso que obstrui o ouvido médio e provoca perda de audição condutiva. Este espaço normalmente é ocupado por uma película de líquido límpido e ar. O fluido impede os pequenos ossos de transmissão de vibrarem livremente, assim as vibrações sonoras chegam com falhas ao ouvido interno. O efeito sobre a audição é parecido com encher um tambor com água – o som fica abafado.
Qual é a causa?
A trompa de Eustáquio ou tuba auditiva liga o ouvido médio à parte de trás do nariz. Ela faz com que qualquer fluido formado no ouvido médio escorra, permitindo que o ar passe para dentro do ouvido médio.
Em crianças, a trompa de Eustáquio é mais horizontal e menor do que em adultos, e em crianças com síndrome de Down pode ser particularmente estreita.
Quando alguém tem um resfriado, é muito comum que o nariz escorra e o muco infectado entre no ouvido médio também. Isto faz com que a pessoa experimente uma surdez temporária. Normalmente, quando o tempo esquenta, a tuba auditiva é limpa e o muco é drenado. Às vezes os médicos prescrevem medicamentos descongestionantes para ajudar a secar as secreções no caso de uma infecção deste tipo.
Às vezes, porém, uma infecção simples ou repetidas infecções das vias respiratórias superiores, como resfriados, adenóides infectadas ou alargadas e alergias, podem causar uma obstrução de longo prazo, que nunca é escoada do ouvido médio. Inicialmente, o fluido é fino e aguado, mas gradualmente toma aparência de uma gelatina rala (ou cola) e a audição é afetada. Isto acontece mais frequentemente em crianças com síndrome de Down do que na população geral.
Por que o fluido no ouvido médio deve ser tratado?
O fluido no ouvido pode causar surdez, infecção, dor, atrasar o desenvolvimento da fala, ocasionar problemas de comportamento e no progresso escolar. Se não for tratada, essas condições podem persistir, possivelmente afetando a longo prazo a fala, a linguagem e o desenvolvimento educacional.
Crianças mais desenvolvidas estarão mais aptas a compensar a perda de audição, mas quanto menos capazes elas forem, menor a capacidade de compensação. Desta maneira, é ainda mais importante o tratamento de ouvido com fluido numa criança com síndrome de Down do que em uma criança sem a síndrome.
Como se trata o fluido no ouvido?
Quando uma criança apresenta fluido no ouvido há quatro caminhos que se podem seguir:
1 – Esperar que o problema se resolva sozinho
As crianças sem deficiência tendem a superar o fluido no ouvido quando crescem e a tuba auditiva e outras cavidades se tornam maiores. É raro que persista além dos 7 anos de idade. O problema pode ir e vir no início da infância e, muitas vezes flutua durante o ano, ficando melhor ou deixando de ocorrer nos meses de verão.
Em crianças com síndrome de Down, no entanto, a doença tende a ser muito mais persistente e o líquido formado parece mais pegajoso do que nas crianças em geral.
2 – Antibióticos e medicamentos descongestionantes
Se o ouvido com fluido parece ter sido provocado por uma infecção aguda ou recorrente das vias respiratórias superiores, um médico pode administrar um tratamento de doses baixas de antibióticos durante cerca de 6 semanas. Isto pode ser combinado com um medicamento descongestionante para secar as secreções. Para algumas crianças isso resolve o problema e nenhum tratamento adicional é necessário. Outras podem se beneficiar da medida no curto prazo, mas precisar de um novo ciclo na próxima vez que apresentar uma infecção. Para aquelas que estão aguardando operações para colocar tubinhos de ventilação nos ouvidos, este tratamento provisório pode ser útil para manter a situação sob controle e melhorar a audição até que a operação possa ser feita.
Descongestionantes em gotas nasais não são recomendados e podem levar à produção excessiva de muco, uma vez que o efeito imediato desaparece.
3 – Inserção de tubos de ventilação ou carreteis
Exemplo de inserção de carretel para ventilação
Se o fluido no ouvido não desaparecer espontaneamente em alguns meses ou não responder à ação de antibióticos, uma pequena operação pode ser realizada para remover a causa da obstrução e drenar o líquido do ouvido médio. Sob anestesia geral, o tímpano é perfurado com um instrumento muito fino. O fluido é então aspirado e um pequeno tubo é inserido na abertura na membrana do tímpano.
Às vezes, a remoção das adenoides (excesso de carne nas narinas) também é indicada. O tubo parece um carretel de plástico pequeno com um buraco no meio para ventilar o ouvido médio.
Estas operações podem ocasionalmente ser difíceis ou impossíveis em crianças com síndrome de Down porque o canal do ouvido pode ser tão estreito que o cirurgião não tem como operar. Nestes casos, aparelhos auditivos podem ser úteis, não só para melhorar a audição, mas porque eles tendem a alargar o canal do ouvido, de modo que uma operação pode ser mais fácil posteriormente.
Como funciona o tubo?
O tubo fica instalado no tímpano, ajudando a drenar o líquido e ventilar o ouvido médio. No entanto, a tendência é que, com a cicatrização do tímpano, o tubo seja empurrado para fora num prazo de 6 a 8 meses, em média, e o orifício em seguida, se cure por si só. O carretel pode ser facilmente removido do canal auditivo, no consultório, ou pode cair despercebidamente, junto com um pouco de cera. Não há necessidade de procurar o tubo ou consultar o pediatra, a não ser que haja problemas. O otorrino que fez a cirurgia geralmente verifica o carretel em torno de 3 a 6 meses após a operação, e irá checar a audição na ocasião e também depois que o carretel cair ou for retirado.
A operação é bem-sucedida? 
Montagem mostra tubo em forma de T e pequeno carretel que são utilizados para desobstruir ouvido
Em crianças sem deficiência o ouvido volta a apresentar fluido e novos tubos devem ser colocados em 20% dos casos. Em crianças com síndrome de Down, no entanto, não só a recorrência é muito mais provável, mas, porque o líquido é muito espesso, o tubo em si muitas vezes fica bloqueado no espaço de um ou dois meses depois da operação, e a melhora na audição pode ter de curta duração. Por causa deste resultado muitas vezes decepcionante, alguns cirurgiões otorrinolaringologistas, fonoaudiólogos e especialistas em audiometria recomendam agora os aparelhos auditivos como tratamento preferencial para crianças que têm síndrome de Down e apresentam fluido no ouvido. Os tubos funcionam para algumas delas, mas o número de casos em que as operações não dão certo é grande. Não é aconselhável realizar operações repetidas, porque cada vez que um tubo é inserido, o tímpano tem que ser perfurado e cada vez que sai deixa uma pequena cicatriz.
4 – Aparelhos auditivos
Os aparelhos auditivos amplificam (aumentam) apenas o sinal que é enviado através do ouvido médio. Eles podem ser usados, logo no primeiro ano de vida.
O que posso fazer para ajudar meu filho com fluido no ouvido?
Em casa:
1. Não fique com a televisão ligada o tempo todo, a menos que você realmente queira ver o programa. O ruído de fundo de uma TV constantemente ligada pode interferir gravemente na capacidade da criança de ouvir quaisquer outros sons, como a fala, que estão acontecendo ao mesmo tempo.
2. Desligue a televisão e fale com seu filho de forma clara e com calma.
3. Certifique-se de que o seu filho está olhando para você quando você falar.
4. Dê várias pistas visuais ao seu filho – sinais e gestos – para ajudá-lo a compreender o que você está dizendo.
5. Seja paciente e repita as coisas com cuidado, caso seu filho não tenha entendido.
6. Não grite, não fale devagar, levante só um pouco a voz.
7. Sempre dê à criança muito tempo para responder qualquer coisa que você disse. Ela vai ficar muito frustrada se você começar a repetir o que disse antes que ela tenha tido tempo para responder.
Na escola:
1. Informe à equipe sobre o problema de audição.
2. A criança deve sentar-se perto do professor.
3. O professor deve certificar-se de que a criança está prestando atenção antes de dar instruções para a classe.
E os outros problemas de audição?
Em pessoas com síndrome de Down a cera ou cerume pode facilmente bloquear os canais auditivos estreitos e causar dificuldade para ouvir. Este é um problema bastante comum.
Algumas pessoas com síndrome de Down desenvolvem surdez do nervo auditivo (surdez ou da cóclea), quando envelhecem. Isso ocasionalmente ocorre em bebês e crianças pequenas, torna-se mais comum na adolescência, e se estende até a vida adulta. É muito importante que as pessoas com síndrome de Down tenham a audição verificada ao longo do tempo, porque a deficiência auditiva pode afetar o seu dia a dia. O padrão de um audiograma que revela surdez do nervo auditivo é diferente do de quem tem fluido no ouvido médio – os sons de alta freqüência são os mais afetados.
Surdez do nervo auditivo é tratada com aparelhos auditivos. É bom fazer um teste de audição em torno dos doze anos. Se for detectado algum problema, esta é uma idade muito melhor para introduzir aparelhos auditivos do que mais tarde, na adolescência, quando o jovem pode simplesmente se recusar a usá-los. Se a criança se acostumar desde cedo e se beneficiar claramente do aparelho, é menos comum que pare de usá-lo na adolescência.
Dr Jennifer Dennis – Diretora de Informação e Pesquisa – Grupo de Interesse Médico em Síndrome de Down do Reino Unido – 2001
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terça-feira, 20 de agosto de 2013

O Voo de Débora - Uma conquista da inclusão.

Matéria no jornal O Estado de São Paulo com Débora Seabra de Moura. Um dos resultados mais visíveis da opção pela inclusão ampla, geral e irrestrita. A certeza que fizemos a melhor opção.




Entrevista com a professora Maria Teresa Mantoan e Virgínia Marino.

Educação Brasileira 127 - Maria Teresa Mantoan e Virgínia Marino
O Programa Educação Brasileira trata hoje do tema Inclusão Escolar. Como a questão tem sido tratada nas escolas brasileiras? E o Plano nacional de Educação? O que ele prevê para este assunto? Para responder estas e outras questões, participam da discussão Maria Teresa Mantoan, da Faculdade de Educação da Unicamp, e Virgínia Marino, do Departamento de Ações Educacionais da Secretaria de Educação de São Bernardo do Campo.

quinta-feira, 8 de agosto de 2013

Associação Síndrome de Down do Rio Grande do Norte - 30 anos.

No próximo dia 17 de agosto, a ASD-RN - Associação Síndrome de Down do Rio Grande do Norte fará 30 anos de existência. Nesse período tem se destacado nacionalmente como organização inovadora e ampliando os caminhos da inclusão no estado e no país. Optou por ser uma organização política e não assistencial. Seus caminhos são o do enfrentamento do preconceito que se enraíza na sociedade e nos diferentes âmbitos de governo. Sua luta é invisível mas transformadora. Hoje as pessoas com Síndrome de Down são vistas e aceitas pelo que são e não pela diferença genética. Nós, pais da segunda geração, somos muito gratos pelos caminhos abertos por aqueles que não se conformaram com as respostas preconceituosas da sociedade e partiram para a luta da inclusão. Hoje os resultados estão à mostra, nossos filhos são parte do cotidiano da sociedade. As escolas, serviços de saúde e ambientes sociais diminuíram as resistências em acolhê-los e estão no caminho da inclusão ampla, geral e irrestrita. Isso não significa que os problemas relacionados ao preconceito e a exclusão ainda sobrevivem, com novas caras e mascaras. Não são tão abertos e declarados como a 30 anos atrás, mas sobrevivem em gestos dissimulados e entraves presentes, principalmente nas escolas e na vida social. Mas essa é uma luta permanente e a Associação existirá enquanto existir o preconceito e a exclusão.

Banner do Workshop comemorativo:


quinta-feira, 1 de agosto de 2013

A eterna estratégia da exclusão.

A sociedade, de maneira geral, tem mudado sua postura em relação às diferenças. Se analisarmos historicamente, os últimos trinta anos foram uma verdadeira revolução para com as pessoas com deficiência. Os ganhos são tangíveis e a qualidade de vida de todos tem melhorado com a melhoria do contato e da compreensão do que é a deficiência e que uma sociedade só é grande quando todos estão incluídos.

Essa conquista não foi fácil e ainda não o é. É uma luta diária dessas pessoas, suas famílias, amigos, organismos públicos ligados aos direitos humanos e militantes dessas causas. No entanto persistem enormes focos de resistência que tem se manifestado com maior ou menor intensidade. Um desses focos está enraizado num lugar onde nem deveria ser considerado - nas escolas privadas. O discurso econômico tem sido usado como uma barreira invisível, mas eficiente. Tem dado a essas organizações um motivo público, não justo e nem legal, para impedir o acesso e excluir os diferentes.

Muitos lugares enfrentam o problema e tem dado soluções legais, quando isso deveria ter solução social.

Brasília, enfrentou essa situação:

Aluno especial paga mais


Escolas particulares cobram ilegalmente taxas extras para matricular estudantes com síndrome de Down. A prática é condenada pelo Conselho Nacional de Educação e pela Secretaria de Educação, que pregam o respeito à inclusão

Acabar com a discriminação e incluir pessoas com distúrbios genéticos na sociedade. O discurso aparece em leis, em decretos, em organizações públicas ou privadas, na boca de políticos, além de ser um direito garantido pela Constituição Federal. Para os portadores da síndrome de Down do DF, no entanto, as dificuldades começam na escola e pesam no bolso dos pais. Estabelecimentos particulares cobram taxas extras para matricular esse tipo de aluno. A prática é ilegal, segundo o Conselho Nacional de Educação (CNE), e a Secretaria de Educação. Ambos consideram a cobrança discriminação.
O Correio visitou seis escolas e constatou que três delas exigem a contratação de um acompanhante no ato da matrícula para fazer companhia à criança especial. O Colégio Santa Rosa (602 Sul), a Escola Renascença (914 Norte) e a Escola Nossa Senhora de Fátima (906 Sul) são enfáticos ao ressaltar que o aprendizado só é garantido com a presença desse profissional. Um docente auxiliar custa, em média, R$ 600, se sugerido pela instituição; e R$ 1 mil, se contratado por fora.
O Dromos (Sudoeste) afirmou fazer uma avaliação prévia da criança para analisar as reais necessidades de um supervisor. Na instituição, três portadores de síndrome de Down estão matriculados. Um não precisa de acompanhante, e os outros dois estão em fase de teste. O colégio permite que os pais escolham o tutor e paguem diretamente ao profissional. Entre as visitadas, as escolas La Salle (906 Sul) e Sigma (912 Sul) afirmaram não cobrar nada a mais para receber as crianças portadoras de necessidades.
O presidente da Câmara de Educação Básica do CNE, Francisco Aparecido Cordão, afirma que as estruturas física e de ensino das instituições devem receber a todos, com qualidade. “Não há qualquer legalidade nesta cobrança. Escolas públicas e privadas devem ser inclusivas e ter condições para receber os ditos normais e os especiais. A escola tem que dar tratamento adequado e não diferenciar quem tem deficiência x ou y.” A Educação especial para todos está prevista na Resolução nº 4 de 2009, do CNE, na Resolução nº 2 de 2001, no Decreto nº 3.956 de 2001 e em outras normas.
Acompanhante
A posição do CNE converge com a da Secretaria de Educação. Segundo o chefe da Coordenação de Supervisão Institucional e Normas de Ensino (Cosine), Marcos Silvio Pinheiro, órgão que supervisiona e orienta as escolas, a maioria das instituições não têm condições de receber alunos especiais. “O ideal seria que todas conseguissem atender bem essas pessoas, realmente educar. A princípio, esta cobrança é ilegal. Mas teremos que investigar todas elas para dizer o que pode acontecer.” Segundo ele, é preciso haver apuração de cada caso. “A escola pública tem os profissionais treinados para ensinar, mas as particulares enxergam a questão econômica. Temos processos de instituições que rejeitaram alunos.”
Apesar da cobrança, nenhuma das escolas visitadas mentiu ou tentou fazer um contrato com cláusulas obscuras. “Toda vez que a criança precisa de um atendimento especial, há um aumento no valor. Se ela necessita de um tutor, não posso dissolver isso nas outras mensalidades. A situação é, sim, legal, tem uma relação contratual clara”, disse a presidente da Federação Nacional das Escolas Particulares (Fenep), Amábile Pacios, também proprietária da Dromos. Ela ressalta que o tutor garante a integridade da criança. “Com a contratação, garantimos a real inclusão, pois o acompanhante mostra os limites e direciona o estudo.”
O Correio ouviu funcionários de três colégios durante as visitas. Na Escola Nossa Senhora de Fátima, a atendente informou que é uma prática cobrar a mais dos pais pela contratação de um pedagogo em casos especiais (leia diálogo ao lado). Apesar disso, a psicóloga da instituição, Rosana Paranhos, afirmou que não há cobrança de taxa extra. O que há, segundo ela, é um “trabalho diferenciado”. “Tudo o que fazemos é conversado com os pais. Temos resultados ótimos e somos referência. As pessoas pedem indicação. Inclusive atendemos a primeira pedagoga que se formou com síndrome de Down”, disse.
A reportagem também gravou uma conversa na Escola Santa Rosa.Uma funcionária admitiu a cobrança de uma matrícula mais para o acompanhamento de alunos portadores de necessidades. A diretoria do colégio informou, por telefone, que só daria entrevista pessoalmente. Já o diretor da Renascença, César Augusto Peixoto, alegou que não cobra nada. “Temos alunos com síndrome de Down e nunca exigimos acompanhante.” Mas, segundo gravação feita pelo Correio, uma secretária afirmou não estar preparada para atender alunos com Down e disse exigir um profissional, escolhido pela família.
Conceito

O Decreto nº 3.956, que promulga a Convenção Interamericana para a Eliminação de Todas as Formas de Discriminação contra as Pessoas Portadoras de Deficiência, cita que o termo discriminação significa “toda diferenciação, exclusão ou restrição baseada em deficiência, antecedente de deficiência, consequência de deficiência anterior ou percepção de deficiência presente ou passada”.
 
Correio Braziliense (DF)
E deu essa resposta:

  atualizado às 15h06

DF: aprovada lei que impede cobrança extra de alunos com deficiência

Projeto de lei que prevê multa a quem descumprir as exigências deve ser apresentado

O Distrito Federal (DF) promulgou nesta terça-feira uma lei que impede cobrança de taxas extras para a educação de alunos com autismo, síndrome de Down ou algum transtorno do desenvolvimento em qualquer instituição de ensino. A lei 5.089 foi sancionado pelo governador Agnelo Queiroz e publicada no Diário Oficial. A partir de agora, creches, escolas e universidades do DF estão proibidas de cobrar um preço maior pela matrícula desses estudantes.
A lei, de autoria do deputado distrital Robério Negreiros (PMDB), determina ainda que, além de não exigir valor extra, as instituições devem se preparar adequadamente para receber alunos com necessidades especiais. O objetivo é garantir igualdade tanto no ingresso quanto na permanência de estudantes com algum tipo de distúrbio no Distrito Federal.
"Esta lei dissemina a questão da inclusão do estudante nessas instituições de ensino, evitando qualquer tipo de preconceito", afirmou o deputado ao Terra. "É uma vitória para essas famílias", garantiu o autor da lei.
O projeto de lei previa a aplicação de multa às instituições que não se adequassem às exigências. No entanto, esse artigo foi vetado porque definia o valor em salários mínimos - o que, segundo o deputado, não pode ser aprovado. A multa prevista era de 7,5 salários mínimos. Ele agora pretende aprovar um projeto que inclui uma multa, definida em R$ 5.085, para quem não respeitar a lei. "Mesmo sem multa, porém, a lei é clara quanto à proibição de qualquer tipo de taxa", disse Robério Negreiros.
PORTAL TERRA NOTÍCIAS
O Rio Grande do Norte enfrenta esse problema, as famílias que tem filhos com deficiência em escolas privadas estão sendo forçados a pagar taxas que superam a quase três vezes o valor das altas mensalidades para manter seus filhos aí. Há na Assembléia projeto de lei semelhante ao apresentado no DF. Esperemos que venha com a rapidez que a situação requer.

A vida de Melissa e a Síndrome de Down


 Carla Codeco e Patrícia Almeida do Yahoo Grupos – Síndrome de Down, colocaram esse artigo. Nas palavras de Patrícia:

Esse artigo, muito legal, é de 2007. A moça é Melissa, filha de Steve Riggio, presidente da rede de livrarias americana Barnes and Noble. Infelizmente ela faleceu em 2008 aos 20 anos, com leucemia.

 
 Tradução:
 
Quando eu comecei a trabalhar nesta história, eu pensei que talvez eu não deveria fazer isso. Eu pensei que você vendo que eu tenho síndrome de Down, não iria gostar de mim.

Minha mãe acha que é bobagem. "Você já conheceu alguém que não gosta de você, porque você tem a síndrome de Down", ela me pergunta. Ela está certa, é claro. (Ela geralmente está!).

Quando as pessoas me perguntam o que é a síndrome de Down, eu digo lhes que é um cromossomo extra. Um médico lhe diria que o cromossomo extra provoca uma deficiência intelectual, que torna mais difícil para eu aprender as coisas. (Por exemplo, algumas das minhas aulas estão em uma "sala de recursos", onde as crianças com vários tipos de dificuldades de
 aprendizagem são ensinadas em um ritmo diferente.).
 
Quando minha mãe me disse pela primeira vez que eu tinha síndrome de Down, eu me preocupei que as pessoas pudessem pensar que eu não era tão inteligente como eles eram, ou que eu falava ou parecesse diferente.

 Eu só quero ser como todo mundo, por isso às vezes eu gostaria de poder
 devolver o cromossomo extra. Mas ter a síndrome de Down é o que me faz
 "eu". E tenho orgulho de quem eu sou. Eu sou trabalhadora, uma pessoa boa, e eu me preocupo com os meus amigos.
 
Muito parecido com você

Mesmo que eu tenha a síndrome de Down, a minha vida é muito parecida com a sua. Eu leio livros e assisto TV. Eu ouço música com meus amigos. Estou na equipe de natação e no coro da escola. Eu penso sobre o futuro, e com quem vou casar. E eu fico junto com as minhas irmãs, exceto quando tomam meus CDs sem pedir!
 
Algumas das minhas aulas são com crianças típicas, e algumas são com
crianças com dificuldades de aprendizagem. Eu tenho um assessor que vai
comigo para as minhas aulas mais difíceis, como matemática e biologia. Ela me ajuda a tomar notas e me dá dicas de como eu devo estudar para as
 provas. Isso realmente ajuda, mas eu também me esforço para fazer o melhor. Por exemplo, meu objetivo era estar em uma aula de Inglês regular no 12 º ano. E isso foi exatamente o que aconteceu este ano!
 
Mas às vezes é difícil estar com as garotas comuns. Por exemplo, eu não
dirijo, mas um monte de garotas na minha escola dirigem. Eu não sei se vou ser capaz, e isso é difícil de aceitar.
 
 Dream Job: Cantor

Eu tento não deixar coisas como estas me aborrecerem e apenas pensar em
todas as coisas boas da minha vida. Como, por exemplo, que eu publiquei
duas músicas. Uma das coisas que mais gosto de fazer é escrever poesia, e
um cantor conhecido do meu pai gravou alguns dos meus poemas.
 
Neste momento alguém está cantando minhas músicas, mas algum dia, eu quero ser o a pessoa a cantar. Eu sei que isso vai acontecer. Um dia eu olhei no espelho e imaginei alguém, uma pessoa famosa, e eu soube: eu vou ser uma cantora.
 
É verdade que eu não consigo aprender algumas coisas tão rápido quanto os outros. Mas isso não vai me impedir de tentar. Eu só sei que se eu
 trabalhar duro e for eu mesma, eu posso fazer quase tudo.
 
 See Me

Mas eu ainda tenho que me lembrar o tempo todo que é OK ser eu mesma. Às vezes, tudo o que vejo, tudo o que eu acho que as outras pessoas vêem é a minha aparência, não o meu interior. E eu realmente quero que as pessoas se aproximem e vejam como realmente sou.

Talvez seja por isso que eu escrevo poesia para que as pessoas possam
descobrir quem realmente sou. Meus poemas são todos sobre os meus
sentimentos: sobre minha esperança, sobre quando eu me machuco. Eu não tenho certeza de onde as idéias vêm, eu só procurá-las na minha cabeça. A sensação que tenho é que vêm de dentro de mim direto para o papel.
 
Eu não posso mudar o fato de ter síndrome de Down, mas uma coisa que eu mudaria: é a forma como as pessoas me enxergam. Eu diria a eles: Julge-me como uma pessoa inteira, e não apenas a pessoa que você ver. Trate-me com respeito, e aceite-me por quem eu sou. O mais importante, ser apenas meu amigo.

Afinal de contas, eu faria o mesmo por você.

 O que é Síndrome de Down?

Síndrome de Down é uma deficiência intelectual que ocorre em cerca de 5.000 bebês nos Estados Unidos que nascem a cada ano. Uma pessoa com síndrome de Down tem 47 cromossomos, estruturas microscópicas que carregam a informação genética para determinar quase tudo sobre uma pessoa. A maioria das pessoas tem apenas 46 cromossomos. É o cromossomo extra que pode causar certas características físicas (tais como baixa estatura e olhos amendoados) e atrasos na fala e no desenvolvimento.
 
Ainda assim, as pessoas com síndrome de Down são muito parecidos com você: Elas são pessoas únicas, com pontos fortes e talentos.




(Veja as músicas dela: http://www.riggio.net/music.htm)

Gosto particularmente dessa: