domingo, 21 de julho de 2013

30 anos da Associação Síndrome de Down do Rio Grande do Norte.

A ASD-RN faz trinta anos nesse mês de agosto. Tem sido nesse período uma das mais atuantes e inovadoras na luta pela inclusão. Desde o início abandonou o "facilismo"da exclusão oficial das pessoas com a síndrome que eram tratadas como "especiais"em escolas e espaços sociais. Brigou e ainda peleja pela inclusão, como definida por Fábio Adiron - ampla, geral e irrestrita. Silvia e eu tivemos a sorte de encontrar os caminhos abertos por gente inteligente, criativa e combativa. Hoje colhemos os frutos dessa empreitada com as conquistas de nossa filha Alice na sua trajetória para independência nessa sociedade excludente.

Fico feliz e orgulhoso de participar desse processo exitoso. Fizemos o planejamento estratégico da Associação que foi base para o planejamento estratégico da FBASD - Federação Brasileira das Associações de Síndrome do Down e continuamos. Espero que essa comemoração seja mais um degrau que escalamos no processo de inclusão.

Emocionante é ver Débora Seabra, a primeira professora com a síndrome no Brasil, no quadro que o Fantástico apresentou:

http://www.youtube.com/watch?v=4u9ZtonvwW4

Esse é o caminho.

Cura para a Síndrome de Down.

Nesses quinze anos de militância, tenho visto e acompanhado vários experimentos para "curar"a Síndrome de Down. Muitos testes, medicamentos, terapias que produzem dois efeitos: o primeiro é fazer com que o processo de desenvolvimento através da estimulação seja abandonado ou relegado pela esperança de uma "cura"mágica que resolva de uma vez o que muitos definem como problema. O segundo é que enfraquece na sociedade o estímulo a inclusão e a perda da visão global para as diferenças.

A última notícia sobre esse assunto foi publicada na imprensa:


Estudo americano provou que a correção de anomalias genéticas em células vivas pode ser possível
REDAÇÃO ÉPOCA COM AGÊNCIA EFE
17/07/2013 19h17 - Atualizado em 17/07/2013 19h52


 inSh
Cientistas da Universidade de Massachusetts, nos Estados Unidos, descobriram que a introdução de um único gene no genoma humano poderia corrigir a anomalia genética responsável pela síndrome de Down. A pesquisa, publicada nesta quarta-feira (17) na revista científica Nature, representa um grande avanço no desenvolvimento de tratamentos direcionados à correção desta anomalia.
Células normais dos seres humanos possuem 46 cromossomos divididos em 23 pares. Os portadres da síndrome de Down, porém, possuem 47 cromossomos. Em vez de dois cromossomos no par 21, existem três. Os cientistas americanos, então, procuraram “silenciar” esse cromossomo extra.
Mamíferos do sexo feminino possuem dois cromossomos X. Ambos contêm um gene chamado XIST. Este gene, quando ativado, é capaz de "silenciar" o cromosso X em que ele reside. E foi a partir deste processo natural que os pesquisadores fizeram o experimento.
Eles introduziram uma grande quantidade do gene XIST em células-tronco (cultivadas em laboratório) de uma pessoa portadora da síndrome de Down. Segundo os resultados, essa manipulação do genoma humano foi capaz de "silenciar" a terceira cópia adicional do cromossomo 21 que causa a síndrome de Down.
Os pesquisadores compararam as células antes e depois de o gene XIST ter conseguido anular o cromossomo extra. Descobriram que, ao fazê-lo, o gene ajudava a corrigir os padrões incomuns de crescimento das células em uma pessoa portadora de Down.
Após comprovar os resultados em oito enfoques diferentes, a equipe concluiu que a pesquisa oferece novos caminhos para estudar tanto as mudanças celulares nestas patologias como a desativação de um cromossomo corrente. “É uma estratégia que pode ser aplicada de várias maneiras. Acredito que vá ser muito útil neste momento”, disse a bióloga Jeanne Lawrance, coordenadora do estudo.

Segundo os cientistas, ainda falta um longo caminho para uma aplicação clínica. A pesquisa, por outro lado, mostra que a correção de desordens genéticas em células vivas pode ser possível. Além de render novos tratamentos para a síndrome de Down, pode ser útil para o estudo de outras doenças cromossômicas.


Sei que com o avanço da tecnologia genética nos aproximaremos, mais e mais, de um cenário médico onde atuaremos sobre as causas que hoje são responsáveis por alterar a "normalidade"do ser humano. Temos uma tendência natural à "normose". Essa tendência nos faz afastar daquilo que nos faz humanos solidários e responsáveis por abrir caminhos às diferenças.

Invistemos na engenharia social que não é tão complexa quanto a tecnologia genética e está a mão. Enxerguemos a pessoa e não a síndrome e vamos trilhando o caminho da inclusão que já está marcado.