sexta-feira, 21 de março de 2014

21 de março - Dia Internacional da Síndrome de Down


Na data em que se estabeleceu para a chamada à consciência social sobre a Síndrome de Down avaliamos que colhemos inúmeras vitórias e avanços. O indicador mais significativo foi a fala da professora potiguar Débora Seabra de Moura na ONU. Acompanhem o vídeo:

http://webtv.un.org/live-now/watch/panel-discussions-on-health-and-wellbeing-access-and-equality-for-all-on-the-occasion-of-world-down-syndrome-day/2730069554001/

Nessa mesma data minha filha Alice deu entrevista a REDE TV de Natal, como visto na foto:



sábado, 15 de março de 2014

Resposta sensível

Todo mundo tem o direito de ser feliz:

Nova campanha da Saatchi & Saatchi, para a Coordown, apoia mães de pessoas com Síndrome de Down.


Resposta a uma futura mãe de uma criança com A síndrome.
Cara futura mãe: http://m.youtube.com/watch?v=T-HWySOa134

quinta-feira, 13 de fevereiro de 2014

Síndrome de Down e a educação

Com apoio e estímulo estamos chegando:

Jovem com síndrome de Down é aprovado para o Instituto Federal de Ciência e Tecnologia do Maranhão

Genilson Protásio Filho foi acompanhado dos pais Crédito da foto: Paulo Soares
Genilson Protásio Filho foi acompanhado dos pais
Crédito da foto: Paulo Soares
Na última semana, o adolescente Genilson Protásio Filho ingressou no curso de técnico em informática do Instituto Federal de Ciência e Tecnologia do Maranhão (IFMA), tendo sido aprovado em primeiro lugar, entrando pelas cotas destinadas a pessoas com deficiência. Ele se tornou o primeiro estudante com síndrome de Down da instituição.
A escolha do curso e a decisão de participar do seletivo foram do próprio estudante. Ele não escolheu a formação por acaso. Desde criança, o adolescente demonstrou facilidade com jogos eletrônicos e informática, tanto que a família lhe deu um computador e agora comprará um tablet, que é necessário para o curso do IFMA. “Eu sempre gostei de mexer em máquinas, de desmontar os brinquedos para saber como eles funcionam”, revela Genilson Filho.
Mas foi a direção da Escola Educar, percebendo as habilidades de Genilson para a área, já que no 9º ano ele participou da turma de robótica, que sugeriu à família que o estudante prestasse seletivo para uma instituição de ensino que também oferecesse curso técnico. “Eu fiquei na dúvida de onde matriculá-lo, pensei até em colocá-lo em alguma escola privada, mas conversamos com ele e ele escolheu fazer técnico em informática no IFMA”, conta Rosanilce Ribeiro, mãe de Genilson Filho.
Quando O Estado chegou em sua casa para a entrevista, ele conversava com amigos pelo celular usando o aplicativo de mensagens instantâneas mais popular da atualidade, o WhatsApp. “A gente percebeu desde cedo que ele gostava e tinha habilidade em informática, mas nós também sempre o incentivamos, tanto que compramos um computar e demos um celular”, diz Rosanilce.
No dia do seletivo, ele teve uma hora a mais para responder às questões e contou com o auxílio de um ledor para poder preencher o gabarito da prova. As aulas no IFMA começaram dia 22 de janeiro, mas só na quinta-feira (6) Genilson começou a frequentar o curso. No início da semana, ele e a mãe foram até o IFMA conhecer as instalações da instituição e seus colegas de turma, a quem já foi devidamente apresentado. “A gente também conversou com a psicopedagoga do IFMA para saber como serão as aulas”, informa a mãe.
Perfil – Genilson Filho é um adolescente introspectivo e, em seus momentos de lazer, gosta de ficar em casa jogando videogame, mas, junto com a família, ele participa de atividades que promovam a inclusão social de pessoas com algum tipo de deficiência. No ano passado, ele foi eleito presidente da Juventude do Fórum Municipal da Pessoa com Deficiência, em São Luís, movimento iniciado pelos seus pais após o seu nascimento, e participa de diversos eventos pelo estado. No mês passado, ele acompanhou o pai ao interior do estado, onde foi implantado mais um conselho municipal.
Especialistas destacam que não existem graus de síndrome de Down. O desenvolvimento dos indivíduos com a trissomia está intimamente relacionado ao estímulo e incentivo que recebem, sobretudo nos primeiros anos de vida. E o apoio dos pais foi fundamental para que Genilson Filho pudesse desenvolver suas habilidades. “Genilson nasceu de oito meses. Quando ele nasceu, a gente não sabia nada sobre a síndrome de Down, mas os médicos sempre disseram que Genilson podia ter um desenvolvimento normal, então nós procuramos entender o que era a síndrome”, conta Rosanilce Robeiro.
O primeiro contato da família com alguma fonte de informação fora dos consultórios médicos foi por meio do livro Muito prazer, eu existo, de Claudia Werneck, o primeiro livro escrito no Brasil sobre síndrome de Down para leigos. Então, em 1998, quando Genilson tinha apenas 2 anos, a família começou a participar de fóruns, eventos e congressos. “Eu fui a um congresso em Brasília e vi muitas pessoas com síndrome de Down fazendo dança, teatro e uma série de outras atividades comuns, então eu disse que queria que meu filho fosse uma criança como todas as outras”, lembra Rosanilce Ribeiro.
Ambiente escolar – Se a busca por informação e incentivo por parte da família é fundamental para que a criança com síndrome de Down possa se desenvolver, a inclusão no ambiente escolar é necessária para que ele aprenda a viver em sociedade. E este foi outro grande desafio para a família. Rosanilce queria que o filho estudasse em uma escola regular. Então buscou uma escola em que ele pudesse cursar as disciplinas normais em salas comuns. Com a ajuda de fonoaudiólogos e psicopedagogos, ela conseguiu adaptar as avaliações às necessidades do filho.
A mãe de Genilson Filho destacou que as escolas precisam ter disponibilidade para receber pessoas com deficiência. “Não é imprescindível que a escola tenha turma especial e professoras com especialização em educação especial para incluir a criança portadora de algum tipo de deficiência. O primordial é ter disponibilidade. E a escola onde eu matriculei Genilson se abriu para ele. Além das disciplinas regulares, ele fez teatro, coral, robótica”, conta.
Agora, Genilson e a família se preparam para outro desafio, o IFMA. “O IFMA tem alunos com diversos tipos de deficiência, mas Genilson vai ser o primeiro com síndrome de Down. Eu já conversei com a psicóloga da instituição para manter o mesmo padrão que eu tinha na antiga escola dele e ela disse que receber meu filho será um desafio também para ela, mas estamos prontos”, afirma a mãe.
- See more at: http://www.movimentodown.org.br/2014/02/jovem-com-sindrome-de-down-passa-para-o-ifma-em-1o-lugar/#sthash.Bz3CuvZw.dpuf

sexta-feira, 3 de janeiro de 2014

A vida de Melissa e a Síndrome de Down

Carla Codeco e Patrícia Almeida do Yahoo Grupos – Síndrome de Down colocaram esse artigo. Nas palavras de Patrícia:

Esse artigo, muito legal, e de 2007. A moça é Melissa, filha de Steve Reggio, presidente da rede de livrarias americana Barnes and Noble. Infelizmente ela faleceu em 2008 aos 20 anos, com leucemia.

 
 Tradução:
 
Quando eu comecei a trabalhar nesta história, eu pensei que talvez eu não deveria fazer isso. Eu pensei que você vendo que eu tenho síndrome de Down, não iria gostar de mim.

Minha mãe acha que é bobagem. "Você já conheceu alguém que não gosta de você, porque você tem a síndrome de Down", ela me pergunta. Ela está certa, é claro. (Ela geralmente está!).

Quando as pessoas me perguntam o que é a síndrome de Down, eu digo lhes que é um cromossomo extra. Um médico lhe diria que o cromossomo extra provoca uma deficiência intelectual, que torna mais difícil para eu aprender as coisas. (Por exemplo, algumas das minhas aulas estão em uma "sala de recursos", onde as crianças com vários tipos de dificuldades de
 aprendizagem são ensinadas em um ritmo diferente.).
 
Quando minha mãe me disse pela primeira vez que eu tinha síndrome de Down, eu me preocupei que as pessoas pudessem pensar que eu não era tão inteligente como eles eram, ou que eu falava ou parecesse diferente.

 Eu só quero ser como todo mundo, por isso às vezes eu gostaria de poder
 devolver o cromossomo extra. Mas ter a síndrome de Down é o que me faz
 "eu". E tenho orgulho de quem eu sou. Eu sou trabalhadora, uma pessoa boa, e eu me preocupo com os meus amigos.
 
Muito parecido com você

Mesmo que eu tenha a síndrome de Down, a minha vida é muito parecida com a sua. Eu leio livros e assisto TV. Eu ouço música com meus amigos. Estou na equipe de natação e no coro da escola. Eu penso sobre o futuro, e com quem vou casar. E eu fico junto com as minhas irmãs, exceto quando tomam meus CDs sem pedir!
 
Algumas das minhas aulas são com crianças típicas, e algumas são com
crianças com dificuldades de aprendizagem. Eu tenho um assessor que vai
comigo para as minhas aulas mais difíceis, como matemática e biologia. Ela me ajuda a tomar notas e me dá dicas de como eu devo estudar para as
 provas. Isso realmente ajuda, mas eu também me esforço para fazer o melhor. Por exemplo, meu objetivo era estar em uma aula de Inglês regular no 12 º ano. E isso foi exatamente o que aconteceu este ano!
 
Mas às vezes é difícil estar com as garotas comuns. Por exemplo, eu não
dirijo, mas um monte de garotas na minha escola dirigem. Eu não sei se vou ser capaz, e isso é difícil de aceitar.
 
 Dream Job: Cantor

Eu tento não deixar coisas como estas me aborrecerem e apenas pensar em
todas as coisas boas da minha vida. Como, por exemplo, que eu publiquei
duas músicas. Uma das coisas que mais gosto de fazer é escrever poesia, e
um cantor conhecido do meu pai gravou alguns dos meus poemas.
 
Neste momento alguém está cantando minhas músicas, mas algum dia, eu quero ser o a pessoa a cantar. Eu sei que isso vai acontecer. Um dia eu olhei no espelho e imaginei alguém, uma pessoa famosa, e eu soube: eu vou ser uma cantora.
 
É verdade que eu não consigo aprender algumas coisas tão rápido quanto os outros. Mas isso não vai me impedir de tentar. Eu só sei que se eu
 trabalhar duro e for eu mesma, eu posso fazer quase tudo.
 
 See Me

Mas eu ainda tenho que me lembrar o tempo todo que é OK ser eu mesma. Às vezes, tudo o que vejo, tudo o que eu acho que as outras pessoas vêem é a minha aparência, não o meu interior. E eu realmente quero que as pessoas se aproximem e vejam como realmente sou.

Talvez seja por isso que eu escrevo poesia para que as pessoas possam
descobrir quem realmente sou. Meus poemas são todos sobre os meus
sentimentos: sobre minha esperança, sobre quando eu me machuco. Eu não tenho certeza de onde as idéias vêm, eu só procurá-las na minha cabeça. A sensação que tenho é que vêm de dentro de mim direto para o papel.
 
Eu não posso mudar o fato de ter síndrome de Down, mas uma coisa que eu mudaria: é a forma como as pessoas me enxergam. Eu diria a eles: Julge-me como uma pessoa inteira, e não apenas a pessoa que você ver. Trate-me com respeito, e aceite-me por quem eu sou. O mais importante, ser apenas meu amigo.

Afinal de contas, eu faria o mesmo por você.

 O que é Síndrome de Down?

Síndrome de Down é uma deficiência intelectual que ocorre em cerca de 5.000 bebês nos Estados Unidos que nascem a cada ano. Uma pessoa com síndrome de Down tem 47 cromossomos, estruturas microscópicas que carregam a informação genética para determinar quase tudo sobre uma pessoa. A maioria das pessoas tem apenas 46 cromossomos. É o cromossomo extra que pode causar certas características físicas (tais como baixa estatura e olhos amendoados) e atrasos na fala e no desenvolvimento.
 
Ainda assim, as pessoas com síndrome de Down são muito parecidos com você: Elas são pessoas únicas, com pontos fortes e talentos.


http://www.patriciaebauer.com/2008/04/08/melissa-riggio-dies-at-20-inspired-changes-in-bookselling-publishing-1910/

http://kids.nationalgeographic.com/kids/stories/peopleplaces/downsyndrome/


Ouça as músicas dela:
Gosto particularmente dessa:


sábado, 28 de dezembro de 2013

Inclusão : ampla, geral e irrestrita: Engaiolados

Inclusão : ampla, geral e irrestrita: Engaiolados

Excelente artigo de Fábio Adiron, comentando a derrota da inclusão frente aos segregacionistas na votação do PNE:

Engaiolados

Eles poderiam estar aí agora trabalhando a seu lado no escritório, na fábrica, no campo.


Poderiam estar à sua frente para atender na loja em que você entrou para comprar o seu presente de Natal.


Poderiam estar sentados a seu lado num banco escolar de primeiro, segundo, terceiro ou infinito graus.


Eles poderiam estar na mesma balada que você ou seus filhos vão. Ouvindo a mesma música, bebendo o mesmo energético.


Eles poderiam nadar na mesma piscina, frequentar as mesmas quadras, passear nos mesmos parques.


Eles poderiam ter amigos, namoradas, namorados, cônjuges e, por que não, até amantes.


Eles poderiam estar entre pessoas brancas, negras, amarelas. Gordas, magras, altas, baixas. Loiras, morenas, ruivas, de cabelo liso ou muito encaracolado.


Eles poderiam tudo que todos podem.


Mas ainda não podem...


Pois alguns muitos se beneficiam deles estarem confinados em gaiolas reais ou virtuais.


Pois não poucos acreditam que eles só podem fingir de viver entre iguais, não estudar entre iguais, não trabalhar entre iguais.


Pois tantos crêem que a superproteção é uma forma de amor, quando não passa de uma forma de destruir vidas.


E vão continuar engaiolados enquanto os donos das gaiolas receberem dinheiro para mantê-los nelas.


Enquanto os especialistas sustentarem o mito da incompetência dos generalistas.


Enquanto os generalistas não acreditarem na sua capacidade de lidar com a diversidade.


Enquanto a população achar mais barato uma doação caridosa que uma aceitação incondicional.


Enquanto os pais acreditarem mais na mídia do que nos seus filhos.


"Mas o que eles não sabem


Não sabem ainda não


É que na minha terra


Um palmo acima do chão

Sopra uma brisa ligeira

Que vai virar viração

Ah mas eles não sabem

Que vai virar viração"*
*parte da letra de Viração de Kleiton e Kledir Ramil

quarta-feira, 4 de dezembro de 2013

Na questão problemática sobre a meta 4 do PNE a visão cristalina de Gil Pena

Excelente artigo de Gil Pena, coloca as coisas nos seus lugares:

Preferivelmente, em lugar do preferencialmente, colocar preferentemente

Preferivelmente, omite-se o preferencialmente. Preferentemente, antes, não
se desenharia um retrato tão ruim da educação do Brasil, como o que se
define pelo PNE, que se discute no Senado atualmente. É na Meta 4, onde
firmamos o nosso protesto, pela exclusão do preferencialmente, garantindo –
como meta – a universalização "para a população de 4 a 17 anos com
deficiência, transtornos globais do desenvolvimento e altas habilidades ou
superdotação, o acesso à educação básica e ao atendimento educacional
especializado, (-p-r-e-f-e-r-e-n-c-i-a-l-m-e-n-t-e-) na rede regular de
ensino, com a garantia de sistema educacional inclusivo, de salas de
recursos multifuncionais, classes, escolas ou serviços especializados,
públicos ou comunitários, nas formas complementar e suplementar, e de
escolas ou serviços especializados, públicos ou conveniados".

É um jogo de palavras. A meta comporta a garantia de escolas ou serviços
especializados, de forma complementar e suplementar. Complementar, significa
inteirar o que falta, tornar completo: então a educação oferecida para essa
população é incompleta, a própria educação deficiente? Então, que se corte o
preferencialmente, preferivelmente se for junto o complementar.

Podemos passar horas, dias, semanas, lutando contra a redação do Plano e de
suas metas. Não sei o que muda se mudar a redação, se nem mesmo a lei, entre
nós, tem força de lei: a de transformar uma realidade, por sua natureza
impositiva sobre a vontade individual das pessoas. Então, o
"preferencialmente", não cabe na lei, pois a meta 4 torna-se uma decisão do
preferente, não lhe impõe nada, mero jogo de palavras, ficarem os senhores
congressistas discutindo um plano que abre o caminho da preferência
individual é discutir plano nenhum. 

Mais do que com a meta 4, eu fico realmente incomodado é com as outras
metas. São um retrato do atraso da educação no Brasil. Como exemplo, a meta
1 pretende a universalização do atendimento a educação infantil até 2016
(seria daqui a três anos). Para educação infantil em creches, a expectativa
é atender o "universo" de 50%, até o fim da vigência do PNE. É a meta da
exclusão: um entra, um fica de fora. O mesmo, poderíamos dizer das outras
metas. (o PNE era para ser para o decênio 2011-2020, mas já vamos entrar em
2014…).

Não parece incomodar ninguém que podemos ficar discutindo o PNE por mais
alguns anos. O projeto está em discussão no Congresso há três anos. As metas
e estratégias, estabelecidas no anexo, parecem poder ficar aguardando a
discussão dessas pequenas nuances da redação. Talvez se aprove lá para 2017,
então a meta para 2016 já nasce e caduca, e talvez seja por isso que ainda
discutimos metas que me parecem um pouco tímidas e que, analisadas a frio,
denotam o desprezo que se tem pela educação no país, desprezo que
possibilita que algumas gerações fiquem sem acesso ao ensino, permitindo-se
baixos índices de qualidade. Podemos, preferivelmente ou não, ficar
discutindo estas coisas mais alguns anos, enquanto mais uma legião de
pessoas, nascidas no ínterim da discussão, cresce fora da escola ou
frequenta escolas com baixos índices de qualidade.

Não parece incomodar ninguém que a discussão do PNE é agora uma disputa
entre governo e oposição, não um problema da nação, do povo brasileiro. O
governo entendeu como derrota a aprovação do plano, na comissão de educação
do senado. O trâmite da matéria, sua aprovação parece ter envolvido alguma
manobra, uma votação relâmpago, e onde 23 parlamentares registraram
presença, só cinco estavam presentes, e aprovaram a matéria. A comissão
deveria reunir-se às 14h30min e às 14h32min está tudo votado e encerrado.

É um jogo de poder, de interesses, jogo de palavras. A educação de um povo,
uma nação, tratada com tanto desprezo. Devia, preferencialmente, ser tratada
como coisa séria.

Não é pela meta 4. A luta deveria ser pelo plano. Pela educação. Pela
Educação. Preferentemente, não quero discutir o preferencialmente.
Preferivelmente, era para entendermos que alguma ação tinha de ser colocada
em prática já. Isso tinha que ser tratado com a seriedade e a urgência
necessárias para uma questão dessa gravidade e relevância. 

sábado, 30 de novembro de 2013

ONU pede fim das barreiras para pessoas com deficiência


Ban Ki-Moon pede que dêem oportunidades a todas as pessoas com 

O secretário-geral das Nações Unidas apelou aos Governos, membros da ONU, empresas e sociedade civil para que quebrem barreiras e dêem oportunidades a todas as pessoas com deficiência.
«Juntos vamos construir uma sociedade inclusiva para todos», diz Ban Ki-Moon numa mensagem alusiva ao Dia Internacional das Pessoas com Deficiência, que se assinala na terça-feira, este ano sob o lema «Quebrar barreiras, abrir portas: por uma sociedade e desenvolvimento inclusivo para todos».

Na mensagem o secretário-geral lembra que mais de mil milhões de pessoas vivem com alguma deficiência e diz que é necessário eliminar «todas as barreiras que afetam a inclusão e a participação de pessoas com deficiência na sociedade, incluindo mudanças de atitudes que incentivam o estigma e a institucionalização da discriminação».

Ban Ki-Moon lembra ainda que na última reunião da Assembleia Geral sobre Deficiência e Desenvolvimento (em setembro) os Estados membros discutiram as formas como a exclusão afeta os deficientes mas também a sociedade como um todo.

E diz que esses Estados se comprometeram de novo a pugnar pelo desenvolvimento inclusivo da deficiência.

«A ONU continuará a apoiar estes esforços. Necessitamos de trabalhar mais para garantir que há infraestruturas e serviços de apoio ao desenvolvimento inclusivo, equitativo e sustentável para todos», diz a mensagem.

Ban Ki-Moon recordou que foi inaugurado o Centro de Acessibilidade da ONU, na sede da organização, e apelou à restante organização das Nações Unidas e aos parceiros para que sigam a mesma orientação.

O Dia Internacional das Pessoas com Deficiência assinala-se desde 1998 e destina-se a consciencializar para os problemas que afetam cerca de 15 por cento da população mundial.