Filmes sobre Síndrome de Down

Ivan Troccoli do Grupo sindromededown do Yahoo, publicou no seu site filmes educativos (http://www.filmeseducativos.com), vários filmes sobre o tema deficiência. Sobre Síndrome de Down, esses:

Monica e David (Documentário sobre casal com SD que se casa...)
Afterlife
Quem Falará Por Jonathan
Leon y Olvido
Um Amor Incondicional - Jewel
O que voce tem debaixo do chapéu? (Documentário)
A outra margem.
Do Luto a Luta
O Oitavo DIa
O Guardião de Memorias
Yo Tambien

Confiram.

Espanha tem a primeira vereadora com Síndrome de Down

Valladolid terá a primeira vereadora municipal com síndrome de Down da Espanha, segundo anunciou nesta quarta-feira o prefeito de Castilla y León, Francisco Javier León de la Riva.

A futura vereadora, que estava em 18 º na lista das últimas eleições, entra em substituição de Jesus Garcia Galvan, que está prestes a deixar o cargo.
“Até o momento, a candidata número 18  do PP municipal, Angela Bacharel, trabalha como assistente administrativa na cidade de Valladolid.”
Nesta entrevista abaixo,  concedida à repórter Eva Martin, realizada no final das últimas eleições municipais, Angela Bacharel justificou a sua decisão de participar do pleito: “é para que as pessoas a percebam que nós, pessoas com deficiência, podemos tudo, temos muita força de vontade”.
“Esta é a opinião de Angela Bacharel, a primeira pessoa com síndrome de Down que participou das recentes eleições nas listas do PP em Valladolid.
Embora não tenha saído no jornal nem aparecido nos cartazes eleitorais da última eleição, pode-se dizer que ela é a política com quem mais se identificam as pessoas com deficiência intelectual, por sua firmeza de ideias e forma natural de expressá-las.
Angela Bacharel é um exemplo de inclusão na sociedade. Como todos os adultos espanhóis, pode exercer o seu direito de participar de listas de partidos políticos se tem habilidades e competência para isso. E nesse caso ela é um “vulcão” de otimismo e compromisso com os seus pares. Participa na política apenas para que a sociedade conheça mais as pessoas com deficiência intelectual e para que as barreiras mentais que existem  desapareçam.
Depois de seu dia de trabalho e antes do penúltimo comício com candidatos do PP tomei um café com ela e sua mãe, dois exemplos de mulheres lutadoras.
Angela, você sente orgulho de ter entrado nas listas de um partido?
Sim, e gostei muito de fazer a campanha. Fiquei super contente de ter podido participar da lista. O prefeito disse que fui um exemplo de esforço e superação … Fiquei emocionada quando me disseram que fazia parte da lista do partido.
Gosta de política?
Não
Então … por que você decidiu dar este passo?
Para as pessoas perceberem que as pessoas com deficiência podem tudo, têm muita força de vontade.
Imagino que esta passagem ”temporária” pela política tenha sido uma experiência inesquecível. Você recomendaria a outras pessoas com deficiência intelectual que também o fizessem?
Claro. Elas podem.
O que você acha que você pode oferecer ao partido?
Eu acho que se deve trabalhar mais questões das pessoas com deficiência, como o emprego (pensa alguns minutos e repete enfaticamente). Emprego.
O que você acha que pode melhorar na sua cidade para as pessoas com deficiência?
Participarmos mais e sermos mais ouvidos. Nós poderíamos melhorar ainda mais a acessibilidade dos locais como museus, transporte … também organizar mais atividades para nós na área de lazer e esporte.
Nas organizações de pessoas com deficiência optamos por uma sociedade justa, mas a realidade é que a sociedade discrimina as pessoas com deficiência pelo fato de terem uma deficiência …
Sim, sim. Acho que sim.
Como você acha que poderia ser mudar a sociedade?
Educação.
A educação e a formação são dois pontos que Angela destacou várias vezes nesta entrevista em que ele termina com um provérbio que ela segue e recomenda a todos “não se preocupe, ocupe-se.”

Por Eva Martin.

Fonte: Down21 e FEAPS Castilla y León

http://www.down21.org/web_n/index.php?option=com_content&view=article&id=2626%3Avalladolid-tendra-el-primer-edil-con-sindrome-de-down-de-espana&catid=36%3Anoticiasfundacion&Itemid=103

http://www.feaps.org/component/content/article/694-la-gente-se-tiene-que-dar-cuenta-que-podemos-con-todo-tenemos-mucha-fuerza-de-voluntad.html

DF cria lei que impede cobrança adicional para alunos com Síndrome de Down

O Distrito Federal (DF) promulgou nesta terça-feira uma lei que impede cobrança de taxas extras para a educação de alunos com autismo, síndrome de Down ou algum transtorno do desenvolvimento em qualquer instituição de ensino. A lei 5.089 foi sancionado pelo governador Agnelo Queiroz e publicada no Diário Oficial. A partir de agora, creches, escolas e universidades do DF estão proibidas de cobrar um preço maior pela matrícula desses estudantes.

A lei, de autoria do deputado distrital Robério Negreiros (PMDB), determina ainda que, além de não exigir valor extra, as instituições devem se preparar adequadamente para receber alunos com necessidades especiais. O objetivo é garantir igualdade tanto no ingresso quanto na permanência de estudantes com algum tipo de distúrbio no Distrito Federal.

"Esta lei dissemina a questão da inclusão do estudante nessas instituições de ensino, evitando qualquer tipo de preconceito", afirmou o deputado ao Terra. "É uma vitória para essas famílias", garantiu o autor da lei.

O projeto de lei previa a aplicação de multa às instituições que não se adequassem às exigências. No entanto, esse artigo foi vetado porque definia o valor em salários mínimos - o que, segundo o deputado, não pode ser aprovado. A multa prevista era de 7,5 salários mínimos. Ele agora pretende aprovar um projeto que inclui uma multa, definida em R$ 5.085, para quem não respeitar a lei. "Mesmo sem multa, porém, a lei é clara quanto à proibição de qualquer tipo de taxa", disse Robério Negreiros.

Caminhos da Inclusão - Friendship Circle Brasil

Os caminhos da inclusão, que frequentemente são vinculados com a educação, tem outros meios de acontecer que nos surpreendem, como esse da Friendship Circle Brasil. Essa organização judaica tem uma perspectiva interessante e que deve ser avaliada como estratégia social. Como diz a Bíblia - Romanos 11:33 - Ó profundidade da riqueza da sabedoria e do conhecimento de Deus! Quão insondáveis são os seus juízos e inescrutáveis os seus caminhos! 

Veja como fazem:

Prezado Amigo (a)

Meu contato tem como objetivo informá-lo a respeito de um programa social inédito, denominado“FRIENDSHIP CIRCLE“ que visa a inclusão social de crianças com deficiências intelectuais ou transtornos de personalidade.

Este programa já existe há alguns anos em várias cidades dos Estados Unidos e está sendo introduzido agora em São Paulo. Consiste basicamente no estabelecimento de vínculos de amizade em que uma dupla de adolescentes voluntários (entre 12 e 16 anos) visita semanalmente uma criança (entre 6 e 12 anos) em sua residência para BRINCAR!!!

O projeto não tem custo algum para nenhuma das partes!

No momento, o programa já esta em funcionamento nos seguintes bairros: Butantã, Vila Mariana, Jardins, Bom Retiro, Perdizes e Higienópolis.

Caso queira participar deste circulo de amizade ou caso conheça alguma criança que possa se beneficiar desse movimento inclusivo, entre em contato conosco pelo e-mail: friendshipcirclebrasil@gmail.com

Teremos um imenso Prazer e Alegria em saber que o Projeto pode ser útil na vida da criança.

Aguardamos em breve o seu retorno.

Atenciosamente

Equipe Friendship Circle Brasil - http://www.friendshipcircle.com

21 de março - dia internacional da Síndrome de Down

Entrevista de Alice para o Jornal da Rede Globo - Bom dia RN

http://g1.globo.com/rn/rio-grande-do-norte/bom-dia-rn/videos/t/edicoes/v/hoje-e-o-dia-internacional-da-sindrome-de-down/2471805/

Gil Pena - Estudo sobre o uso da memantina no “tratamento” para Síndrome de Down

Excelente artigo que Gil Pena garimpou:

Estudo sobre o uso da memantina no “tratamento” para Síndrome de Down.

Li com interesse o artigo recente de Boada et al. (2012)(1) sobre o emprego de antagonista de receptores NMDA (N-metil-D-aspartato) no tratamento para síndrome de Down. Particularmente o estudo endereça a possibilidade de que a terapia com memantina possa melhorar o resultado de testes neuropsicológicos, em avaliações de memória episódica e espacial, geralmente consideradas como hipocampo-dependentes.

Dois testes foram usados como avaliações primárias. O teste “PAL” – CANTAB Paired Associate Learning – consiste em caixas dispostas sobre a tela, que são abertas em ordem aleatória. Uma ou mais dessas caixas vão apresentar um desenho ou padrão. Os padrões inicialmente apresentados no interior das caixas são então apresentados no centro da tela, um de cada vez, e o participante deve apontar a caixa em que padrão correspondente estava originalmente localizado. Até 8 padrões podem ser apresentados. O teste é de concepção simples, mas desafiante. Vinte e uma medidas podem ser obtidas como resultado para um ensaio, incluindo erros cometidos pelo participante, o número de tentativas necessárias para localizar o(s) padrão(ões) corretamente, escores de memória e estágios completados.

Outro teste, com características semelhantes, é o Pattern Recognition Memory (PRM – memória de reconhecimento de padrão). Ao participante, é apresentada uma série de padrões visuais e ele tem de identificar, posteriormente, entre duas figuras, qual foi apresentada anteriormente. Os padrões são feitos de tal forma que é difícil de associar um nome às imagens, sendo por isso um teste de memória não verbal.

Vários outros testes foram avaliados como medidas secundárias. Entre eles, o California Verbal Learning Test-II (CVLT-II) – Short Form: (Teste de aprendizagem verbal – California). O teste mede a habilidade de aprender palavras, como um índice de memória verbal episódica de longa duração. Tal teste é conhecido por ser sensível ao funcionamento do hipocampo posterior, com base em estudos de imagem, e também já foi demonstrado que está prejudicado em populações com degeneração e lesões do hipocampo. Aos participantes, é fornecida uma lista de palavras, as quais são repetidas, em cinco ensaios. Seguem-se ensaios de memória e reconhecimento, após intervalos de 10 minutos. Medidas são obtidas conforme o participante consegue identificar corretamente os alvos corretos (soma de acertos nos testes) e a capacidade de discriminação, que leva em conta, o que acertou e também falsos positivos. Diferentemente dos testes anteriores, não consegui encontrar na internet versões disponíveis deste teste, para ter uma idéia prática de como é conduzido.

Um total de 14 medidas foram avaliadas, discutir cada uma seria trabalhoso e extrapolaria as finalidades desse comentário.

Dois grupos de participantes foram avaliados, um deles recebeu a memantina e outro recebeu placebo, por um período de 16 semanas. Nem os participantes, nem examinadores sabiam a que grupo pertenciam os indivíduos. Os indivíduos fizeram testes antes do início do tratamento e ao fim das 16 semanas. Cada indivíduo foi comparado consigo mesmo no início e no fim do tratamento e os dois grupos foram comparados entre si.

As medidas primárias (PAL e PRM) não produziram diferenças estatisticamente significativas entre os grupos. De todas as medidas secundárias, apenas uma das medidas do CVLT-II, resultou estatisticamente significativa (Total free recall).

A discussão de um trabalho dessa natureza pode ser feita por diferentes perspectivas. Há questões conceituais importantes sobre o desenho do estudo e riscos que os investigadores correm ao planejar o seu estudo e avaliar os seus resultados.

Há questões também conceituais relevantes sobre os fundamentos da “neurociência” que dão suporte à gênese de hipóteses, desenho de investigações e modelos de estudo.

Ainda, há questões conceituais relevantes sobre a síndrome de Down e a pessoa com síndrome de Down, que também merecem uma discussão.

Os investigadores científicos estão bem a par da natureza dos erros que podem estar associados aos seus estudos. São conhecidos como o erro tipo I e tipo II. Num estudo como esse, dois grupos foram estudados. Um que recebeu a medicação e outro que recebeu o placebo. Como hipótese nula, os investigadores postulam que não haverá diferença entre os grupos. O estudo é desenhado no sentido não de confirmar a hipótese, mas de rejeitá-la. Assim, se for encontrada uma diferença significativa entre os grupos, os investigadores fornecem subsídios para rejeitar a hipótese, indicando que há um efeito atribuído à  memantina, nas medidas de respostas obtidas, que foram diferentes entres os grupos.

Cada estudo cientifico tem chances de errar e, óbvio dizer, se essa chance for estatisticamente pequena, mais convencidos ficamos de que a afirmação produzida pelos autores do estudo merecem credibilidade. É um jogo de confirmação. O erro tipo I é aquele em que o pesquisador refuta uma hipótese nula, quando em realidade ela é verdadeira. Seria o caso em que tenha sido encontrada uma diferença entre os grupos, quando em realidade não há diferença. Em relação ao estudo em discussão, a única medida estatisticamente significativa foi a dada por uma das medidas associadas ao CTVL-II, resultado que aponta para a rejeição da hipótese nula. A maioria dos investigadores aceita que um nível razoável de erro, a conhecida probabilidade alfa, deve ser menor que 0,05 (ou 5%). Isso indica que há chance estatística de um estudo em cada vinte refutar a hipótese nula, quando na realidade ela não devia ser refutada. Ou seja, o estudo apontaria uma diferença entre o grupo tratado com memantina e o grupo placebo, mas essa diferença não existiria na realidade.

Se é possível errar por um lado, é também possível errar por outro. É o erro tipo II, em que o investigador não consegue refutar uma hipótese nula, quando na realidade ela é falsa. Em termos de possibilidade, há a chance de que a memantina tenha um efeito benéfico, mas o estudo, não tendo conseguido demonstrar uma diferença significativa entre os grupos não teve força suficiente para refutar a hipótese de não efeito. Por medidas econômicas, de praticidade, os pesquisadores aceitam cometer com maior frequencia esse tipo de erro. Na maior parte dos estudos, admite-se uma probabilidade beta de até 0,2 (ou 20%) para esse tipo erro. Ou seja de cada cinco estudos, um pode não conseguir refutar a hipótese nula, em em realidade seria falsa.

O estudo da memantina então não dá ainda uma resposta definitiva sobre o beneficio da memantina entre os portadores da síndrome de Down: não se conseguiu obter dados que pudessem rejeitar a hipótese de nenhum benefício. Exceto por uma das medidas obtidas (de um total de 14 avaliadas), os autores não demonstraram diferenças significativas entre os grupos.

Os autores desenharam o estudo no sentido de reproduzir nos seres humanos com síndrome de Down, os resultados observados em camundongos Ts65Dn, um modelo experimental para a síndrome. Por assim dizer, esperava-se (ou desejava-se) rejeitar a hipótese nula. Após a análise dos resultados, discutem-se aspectos do estudo que podem ter propiciado a ocorrência de um erro tipo II. O aprendizado do estudo é o de favorecer o desenho de outros estudos que, no futuro, possam rejeitar a hipótese nula, seja com a escolha de testes que tenham maior possibilidade de demonstrar uma diferença, seja por modificações no desenho do estudo (seleção e tamanho da amostra, tempo de tratamento, testes estatísticos, etc).

Um segundo ponto a comentar é o papel do hipocampo nos processos cognitivos, pergunta que a neurociência busca esclarecer, mas que no entanto procuro compreender desde outra perspectiva.

Não há como negar que o cérebro humano, em seus dois hemisférios, funciona globalmente, representando rede complexa de neurônios (e de outras células). Além dos elementos estruturais, mecanismos moleculares operam nestas células, mediados, estimulados e inibidos por outros mecanismos celulares.  Neurotransmissores, receptores, com suas enzimas quinase-dependentes, canais iônicos, fatores de transcrição, são elementos que trafegam entre as células e no interior das células, provocando alterações bioquímicas e eletrofisiológicas intracelulares, extracelulares e induzindo estas alterações em células vizinhas. É muito complexo. Mesmo um “simples” neurônio opera com tão numerosas moléculas, que a compreensão de seu funcionamento é desafiante. Em laboratório, é possível observar os efeitos de um composto sobre a inibição ou estímulo a determinado receptor, que provoca cascatas metabólicas intracelulares, com expressão do DNA, síntese protéica, alterações de potencial de membrana, capazes de originar padrões excitatórios variáveis sobre outras células, e destas a outras células, a outras, o cérebro, seus milhões e milhões de neurônios, haverá quem possa compreender o seu funcionamento? Olhamos o cérebro maravilhados, queremos entendê-lo, a mente ali guardada, a memória, a consciência.

A maioria dos estudos neurocientíficos demonstra um padrão de semelhanças entre as células neuronais humanas e a de outros animais, inclusive as de um molusco marinho, a Aplisia, que tem neurônios grandes, apropriados para a manipulação experimental. Diferentemente de outros animais (pelo menos assim pensamos), o cérebro humano é capaz de lidar com linguagem, que além de forma de comunicação, tornou-se instrumento do pensamento. Mais do que processos excitatórios e inibitórios neuronais, de síntese protéica ou outros mecanismos bioquímicos, o pensamento, a memória produzem-se pelo significado, algo que, se não extrapola a própria biologia do cérebro, a desafia.

São domínios de descrição distintos. Um que considera os elementos constituintes do cérebro, neurônios, moléculas, outro que considera todo o organismo, incluindo o seu cérebro, na relação que trava com outros organismos e com o mundo. No primeiro caso, que é visão digamos mais neuro-científica, não é incomum avaliar o cérebro como um conjunto de funções específicas, exercidas por áreas próprias ou grupos de neurônios, como a entrada, processamento, armazenamento e saída de “informações”. Os testes apresentados aos participantes do estudo seguem essa lógica. São baseados em ”informações” destituídas de significado, desenhos sem nome, sem sentido, que devem ser armazenadas, por certo tempo, gerando depois respostas, que são classificadas como boas ou ruim, conforme a reprodução congruente entre a entrada e a saída. Essa função está localizada no hipocampo, seja pela demonstração em tempo real da atividade neuronal nesta área em estudos funcionais de imagem, seja pela perda destas funções em indivíduos com lesão ali localizada.

Numa outra perspectiva, podemos avaliar a relação de todo o organismo (incluindo o cérebro) com outros organismos e o ambiente. Nesta perspectiva, compartilho da visão de Maturana, em que o cérebro funciona e organiza-se como um sistema fechado, cuja operação resulta do operar de seus elementos constituintes, sem que o meio externo possa produzir interações instrutivas sobre o organismo. As superfícies aferente e eferente do organismo não possibilitam trânsito de informação entre o próprio organismo e o meio, mas apenas ocasionam mudanças estruturais, como as que ocorrem entre duas células, num espaço sináptico. Como observador, posso fornecer explicações sobre como operam mecanismos de memória, atenção, etc, avaliando como ocorre a interação entre dois organismos, em seu espaço de conduta. Explicações são mecanismos gerativos, ou seja produzem o fenômeno que queremos explicar. Posso entender a memória recente, que corresponde à função do hipocampo, como andaimes ou rodinhas de bicicleta. São estruturas de pensamento que são necessárias por determinado período, enquanto uma forma de conhecimento se consolida, se sedimenta. Esse mecanismo gerativo possibilita um modelo de intervenção, que são os formatos de ação conjunta, a participação de um mediador que apresenta elementos da cultura, possibilitando o desenvolvimento das funções cognitivas.

Há portanto outras maneiras de compreender uma função psicológica.

Um terceiro e último ponto, o mais importante e necessário para essa discussão é sobre questões conceituais sobre a síndrome de Down e a pessoa com síndrome de Down. Neste aspecto, os autores do artigo pecam ao propor tratamento para a síndrome de Down, implicando que pessoas com trissomia do cromossomo 21 carregam defeitos constitucionais em seus circuitos neuronais que necessitem de correção farmacológica. Já desde há muito, procuro construir uma idéia diferente, propondo que as pessoas com síndrome de Down, não devam ser taxadas de doentes, pelo fato de terem um cromossomo 21 extra. Mesmo que possam me enumerar várias características que os diferenciam das pessoas euplóides, eu prefiro firmar no que guardam como semelhança, a sua essência humana, o inacabamento, a possibilidade de construção da competência, a capacidade de superação.

Se a tal ciência, a que se publica em artigos científicos, propõe que devamos tratar a síndrome (pela síndrome em si), devo discordar da ciência. Neste ponto conceitual básico, talvez tenha o artigo perdido toda a validade como ensaio científico. Tivessem os autores uma melhor indicação sobre o que tratar, poderiam ter alcançado resultados mais significativos.

Referência bibliográfica:

(1) Boada R, Hutaff-Lee C, Schrader A, Weitzenkamp D, Benke TA, Goldson EJ, Costa AC. Antagonism of NMDA receptors as a potential treatment for Down syndrome: a pilot randomized controlled trial. Transl Psychiatry. 2012 Jul 17;2:e141. doi: 10.1038/tp.2012.66. PubMed PMID: 22806212; PubMed Central PMCID: PMC3410988.

http://pedagogiadoconhecer.wordpress.com/2013/01/13/estudo-sobre-o-uso-da-memantina-no-tratamento-para-sindrome-de-down/

Alfabetização na Síndrome de Down - Pedagogia do Conhecer

Admiro muito o que Gil Pena escreve sobre inclusão no seu blog Pedagogia do Conhecer, suas observações sobre alfabetização são muito esclarecedoras, repito-as aqui:

Blog Pedagogia do Conhecer

Alfabetização

http://pedagogiadoconhecer.wordpress.com/2012/09/28/alfabetizacao/

GIL PENA

Olá Roberta,

Muito legal o seu interesse em tentar “se encontrar” e ensinar ao seu aluno a ler e escrever. Vamos começar pelo começo: veja o seu aluno como seu aluno, não o veja como “SD”. Os comportamentos que ele apresenta têm de ser encarados como os comportamentos de um aluno, não como de um aluno com “SD”. Em toda e qualquer situação, aja com ele como agiria com qualquer aluno, em relação aos aspectos afetivos, de autonomia, das normas etc.

A segunda coisa é a confiança. Para ensinar, é necessário que você acredite na pessoa que vai aprender, que ela vai realmente aprender. Essa confiança gera o compromisso de que você vai investir tudo para que ela realmente aprenda. Se ela não entende uma coisa, explique de novo, de outra maneira, peça a um outro aluno que lhe explique, tente de outro jeito, se naquele dia não foi possível, pense de noite em alguma nova estratégia, em algo nunca pensado, e que  pode funcionar naquela situação. Invista na sua própria compreensão do problema, leia mais, pesquise, tudo para poder elaborar uma nova maneira de ensinar, não apenas para aquele seu aluno, mas para todos os seus alunos.

Um outro passo: aprofundar nos aspectos de aprendizagem da leitura e da escrita. Um “alfabetizador” tem de ter como companheiros, autores como Paulo Freire e Emilia Ferreiro (Também Myrian Nemirovsky, Liliana Tochinsky, Ana Teberosky). Aprender a ler e a escrever não é ser introduzido a um código. A escrita é muito além de um código, ela tem usos, finalidades, significados, que não podem ser reduzidos ao código. Hoje se chama tudo isso de letramento, mas a questão não é o nome que se dá. Desde que a criança nasce, ela está imersa num mundo onde a palavra escrita desempenha múltiplas funções e ela tem que gradativamente apropriar-se dessas funções, para fazer uso dessa valiosa ferramenta cultural. Em casa, também é fundamental que o uso da palavra escrita seja incentivado pelo exemplo dos pais, que fazem uma lista para ir às compras, lêem um livro técnico ou um romance, usam o computador, para comunicar-se ou para pesquisar determinado
assunto, vêm indicações escritas no trânsito, nos ônibus, nas lojas, etc…

Ainda, é preciso entender como ocorre esse processo de alfabetização. Há determinados estágios dessa construção que podem ser utilizados na elaboração de um diagnóstico. A partir desse diagnóstico, estratégias de intervenção são especificamente desenvolvidas para auxiliar o aluno a superar aquele estágio. Essa compreensão do processo de aprendizagem é importante, para perceber pequenos avanços que a criança faz, às vezes com grandes esforços. Há professores que consideram que a aprendizagem da leitura e da escrita é quase mágica: um dia o aluno está maduro e o conhecimento ”brota”. Mas não é assim: a leitura e a escrita são um conhecimento lentamente construído, pelo conhecimento das letras, a compreensão de que as letras correspondem a sons, mas que sozinhas as letras não produzem todos os  sons, que existem regras que orientam a ortografia, que o estilo para escrever um memorando é diferente do estilo um bilhete, que escolhemos palavras diferentes para situações diferentes… e por aí vai.

Para finalizar essa mensagem (que jamais esgotaria o tema), diria que esse aprendizado tem de ser particularmente prazeiroso. Há um grande investimento da criança nesse processo. Se ela não encontra um caminho (“até o seu professor ‘está perdido’), ela vê como inútil um grande esforço e cria grande resistência ao que está escrito, como algo que pertencesse a um universo do qual ela não faz parte. Cria-se um bloqueio que posteriormente é muito difícil de remover.

Bem, Roberta, só espero que a minha mensagem tenha lhe indicado um caminho (ou muitos caminhos). Fico a disposição para poder ajudar mais, se achar que os caminhos que indico podem ajudá-la

Alfabetização II

Olá a todos,

A alfabetização não é um bicho de sete cabeças, talvez de três, um cão cérbero, não sei mesmo se é essa a entidade, aquele bicho do Hagrid que tomava conta da pedra filosofal, na história do Harry  Potter.

A alfabetização, dizendo assim, é um marco, algo fundamental em  nosso adentramento dentro da cultura. A progressão na vida acadêmica depende da aquisição dessa ferramenta.

Em geral, não duvidamos que uma pessoa comum, se ensinada, conseguirá aprender a ler. Em geral, o não letramento atribuímos à falta de oportunidade de aprender. Não sei se todos temos uma idéia apropriada do que é a alfabetização, não é apenas o domínio do
código, decifrar palavras e sílabas, é desvendar o sentido, atribuir sentido. Escrever e ler, como ferramentas culturais humanas, são carregados de sentido, são usados para cumprir necessidades específicas do viver humano.

Antes de chegarmos a escola, já conhecemos a palavra escrita, sabemos de seu uso, há um empenho em compreendermos o que está escrito e nos esforçamos nesse sentido. A alfabetização, por assim dizer, tem uma pré-história, que é menosprezada.

O Fabio disse da confiança, mas tem algo mais na nossa relação com as pessoas com síndrome de Down que as distanciam da leitura. Muitos falamos que cada um tem seu conjunto de livros, sua pequena biblioteca, mas quantos nos dedicamos a deliciar as leituras com eles? Quantos, os convidamos a participar da elaboração de uma lista de compras, de ir ao supermercado com eles, procurando pelos produtos listados? E nos seus desenhos, o quanto nos preocupamos em oferecer detalhes, que possam ser acrescentados, como os olhos, sobrancelhas, cílios, etc, de modo que possam ir se aprimorando no cultivo desses detalhes. O desenho, como o escrito, é forma de representação. A primeira forma de codificar, decodificar o escrito é pelo reconhecimento do desenho da palavra, não a seqüência das letras.

Há peculiaridades no aprendizado das pessoas com síndrome de down. Mas isso é muito confundido por aí. Não há necessidade de criar um método. Nesse processo todo, o que é necessário é só ensinar. Uma pessoa com síndrome de Down tem mais
dificuldade no aprendizado espontâneo, de captar um sentido naquilo que fazemos, de compreender a sequência pela qual operamos, simplesmente vendo-nos fazer. É preciso mostrar-lhes o que fazemos, porque fazemos.

Todo o tempo, estamos lendo o mundo. Paramos no cruzamento ao ver a placa de pare, mas também no sinal vermelho. Para nosso filhos com síndrome de down, temos de mostrar que o que nos conduz são essas mensagens disponíveis: a placa
com o nome da rua onde moramos, o número da nossa casa, seu nome na sua merendeira, etc.

Alfabetizar é um passo no aprendizado dessa leitura maior de mundo. Um passo que fica grande demais para aqueles a quem omitimos o mundo, não o revelando ou o entregando já lido.

O método, a cartilha surge no mundo em que impera o aprendizado espontâneo dos comuns. A leitura de mundo se oferece a seus olhos como um aprendizado intrínseco. Chegam a escola já sabedores de muita coisa. A escola atua no sentido de sistematizar esse aprendido, mais do que ensinar.

No aprender a ler, vale muito conhecer do uso da leitura, da escrita, esforçar na aquisição da ferramenta. Não é uma tarefa fácil para criança nenhuma. É uma construção, com muitas tentativas, erros, hipóteses, testes. É esse experimentar que os leva a frente. Um bom professor conhece esse processo, esse experimentar, ajuda o aluno no formular de hipóteses, compreende o caminho de seu construir e o estimula nessa construção. Não o repreende ou desanima no equívoco: esse é parte do caminho. È um processo sofrido. É possível que não queiram ir a escola, mesmo por medo de não conseguir.

Nesse processo, não há diferença entre a pessoa com síndrome de Down ou o comum. Ambos aprendem formulando hipóteses, testando essas hipóteses, errando e acertando. Tornam-se leitores na medida em que descobrem o mundo que está aí para ser lido.

Há ainda, acredito, uma certa incompreensão da relação entre “oralidade” e “escrita” e parece que alguns ficam esperando uma certa “consciência” fonológica para dar andamento no ensino da leitura. Há mesmo, me parece, uma dependência, mas não há necessariamente uma precedência de uma sobre a outra. O escrever/ler ajuda na construção da oralidade, fazendo caminho inverso do que usualmente é esperado.

Se devem aprender a ler, e podem, é melhor que seja no tempo de aprender. Tempo de aprender é tempo de ensinar. Ensinar é mostrar o mundo, desde cedo, tão cedo quanto estejamos vivendo no mundo. Porque os vamos deixando crescer sem ensinar-lhes (mostrar) o mundo?

Não posso, por último deixar de sugerir que leiam alguma coisa da Emilia Ferrero que é quem bolou e percebeu essa coisa muito legal da construção da escrita.