A ASD-RN faz trinta anos nesse mês de agosto. Tem sido nesse período uma das mais atuantes e inovadoras na luta pela inclusão. Desde o início abandonou o "facilismo"da exclusão oficial das pessoas com a síndrome que eram tratadas como "especiais"em escolas e espaços sociais. Brigou e ainda peleja pela inclusão, como definida por Fábio Adiron - ampla, geral e irrestrita. Silvia e eu tivemos a sorte de encontrar os caminhos abertos por gente inteligente, criativa e combativa. Hoje colhemos os frutos dessa empreitada com as conquistas de nossa filha Alice na sua trajetória para independência nessa sociedade excludente.
Fico feliz e orgulhoso de participar desse processo exitoso. Fizemos o planejamento estratégico da Associação que foi base para o planejamento estratégico da FBASD - Federação Brasileira das Associações de Síndrome do Down e continuamos. Espero que essa comemoração seja mais um degrau que escalamos no processo de inclusão.
Emocionante é ver Débora Seabra, a primeira professora com a síndrome no Brasil, no quadro que o Fantástico apresentou:
http://www.youtube.com/watch?v=4u9ZtonvwW4
Esse é o caminho.
domingo, 21 de julho de 2013
Cura para a Síndrome de Down.
Nesses quinze anos de militância, tenho visto e acompanhado vários experimentos para "curar"a Síndrome de Down. Muitos testes, medicamentos, terapias que produzem dois efeitos: o primeiro é fazer com que o processo de desenvolvimento através da estimulação seja abandonado ou relegado pela esperança de uma "cura"mágica que resolva de uma vez o que muitos definem como problema. O segundo é que enfraquece na sociedade o estímulo a inclusão e a perda da visão global para as diferenças.
A última notícia sobre esse assunto foi publicada na imprensa:
A última notícia sobre esse assunto foi publicada na imprensa:
Estudo americano provou que a correção de
anomalias genéticas em células vivas pode ser possível
REDAÇÃO ÉPOCA COM
AGÊNCIA EFE
17/07/2013 19h17 - Atualizado em 17/07/2013 19h52
Cientistas
da Universidade de Massachusetts, nos Estados Unidos, descobriram que a
introdução de um único gene no genoma humano poderia corrigir a anomalia
genética responsável pela síndrome de Down. A pesquisa, publicada nesta
quarta-feira (17) na revista científica Nature,
representa um grande avanço no desenvolvimento de tratamentos direcionados à
correção desta anomalia.
Células
normais dos seres humanos possuem 46 cromossomos divididos em 23 pares. Os
portadres da síndrome de Down, porém, possuem 47 cromossomos. Em vez de dois
cromossomos no par 21, existem três. Os cientistas americanos, então,
procuraram “silenciar” esse cromossomo extra.
Mamíferos
do sexo feminino possuem dois cromossomos X. Ambos contêm um gene chamado XIST.
Este gene, quando ativado, é capaz de "silenciar" o cromosso X em que
ele reside. E foi a partir deste processo natural que os pesquisadores fizeram
o experimento.
Eles
introduziram uma grande quantidade do gene XIST em células-tronco (cultivadas
em laboratório) de uma pessoa portadora da síndrome de Down. Segundo os
resultados, essa manipulação do genoma humano foi capaz de
"silenciar" a terceira cópia adicional do cromossomo 21 que causa a
síndrome de Down.
Os
pesquisadores compararam as células antes e depois de o gene XIST ter
conseguido anular o cromossomo extra. Descobriram que, ao fazê-lo, o gene
ajudava a corrigir os padrões incomuns de crescimento das células em uma pessoa
portadora de Down.
Após
comprovar os resultados em oito enfoques diferentes, a equipe concluiu que a
pesquisa oferece novos caminhos para estudar tanto as mudanças celulares nestas
patologias como a desativação de um cromossomo corrente. “É uma estratégia que
pode ser aplicada de várias maneiras. Acredito que vá ser muito útil neste
momento”, disse a bióloga Jeanne Lawrance, coordenadora do estudo.
Segundo
os cientistas, ainda falta um longo caminho para uma aplicação clínica. A
pesquisa, por outro lado, mostra que a correção de desordens genéticas em
células vivas pode ser possível. Além de render novos tratamentos para a
síndrome de Down, pode ser útil para o estudo de outras doenças cromossômicas.
Sei que com o avanço da tecnologia genética nos aproximaremos, mais e mais, de um cenário médico onde atuaremos sobre as causas que hoje são responsáveis por alterar a "normalidade"do ser humano. Temos uma tendência natural à "normose". Essa tendência nos faz afastar daquilo que nos faz humanos solidários e responsáveis por abrir caminhos às diferenças.
Invistemos na engenharia social que não é tão complexa quanto a tecnologia genética e está a mão. Enxerguemos a pessoa e não a síndrome e vamos trilhando o caminho da inclusão que já está marcado.
sábado, 25 de maio de 2013
Tudo bem ser diferente - Todd Parr
Apresentação muito simples e direta, Alice gostou bastante e eu a divido com vocês:
domingo, 12 de maio de 2013
Nova lei regulamenta aposentadoria de pessoas com deficiência.
Nova lei regulamenta aposentadoria de pessoas com deficiência
Novas regras entrarão em vigor daqui a seis meses, de acordo com o Diário Oficial da União
Brasília - A presidenta Dilma Rousseff sancionou ontem (9) a Lei Complementar nº 142, que reduz a idade e tempo de contribuição à Previdência Social para a aposentadoria de pessoa com deficiência. As novas regras entrarão em vigor daqui a seis meses, de acordo com o Diário Oficial da União.
Nos casos de deficiência grave, a aposentadoria será concedida após 25 anos de tempo de contribuição para homens e 20 anos para mulheres. O tempo de contribuição passa para 29 anos para homens e 24 anos para mulheres no caso de deficiência moderada. Não houve redução para os portadores de deficiência leve, pois, nestes casos, não há impedimentos e dificuldades que justifiquem um tempo menor de contribuição.
A lei define ainda que, homens poderão se aposentar aos 60 anos e, mulheres aos 55 anos de idade, independentemente do grau de deficiência, desde que cumprido o tempo mínimo de contribuição de 15 anos e comprovada a existência de deficiência durante igual período. O Poder Executivo definirá as deficiências grave, moderada e leve. Caberá aos peritos do Instituto Nacional do Seguro Social (INSS) atestarem o grau de deficiência do segurado, se filiado ou com filiação futura ao Regime Geral de Previdência Social (RGPS).
Para contar com o benefício previsto, os segurados terão de comprovar a deficiência durante todo o período de contribuição. Para aqueles que adquiriram a deficiência após a filiação ao RGPS, os tempos diminuídos serão proporcionais ao número de anos em que o trabalhador exerceu atividade com deficiência.
http://jornal.jurid.com.br/materias/noticias/nova-lei-regulamenta-aposentadoria-pessoas-com-deficiencia/idp/75735
Lei Complementar nº 142, de 8 de Maio de 2013
Regulamenta o § 1º do art. 201 da Constituição Federal, no tocante à aposentadoria da pessoa com deficiência segurada do Regime Geral de Previdência Social - RGPS
Fonte | Imprensa Nacional - Quinta Feira, 09 de Maio de 2013
A PRESIDENTA DA REPÚBLICA Faço saber que o Congresso Nacional decreta e eu sanciono a seguinte Lei Complementar:
Art. 1º Esta Lei Complementar regulamenta a concessão de aposentadoria da pessoa com deficiência segurada do Regime Geral de Previdência Social - RGPS de que trata o § 1º do art. 201 da Constituição Federal.
Art. 2º Para o reconhecimento do direito à aposentadoria de que trata esta Lei Complementar, considera-se pessoa com deficiência aquela que tem impedimentos de longo prazo de natureza física, mental, intelectual ou sensorial, os quais, em interação com diversas barreiras, podem obstruir sua participação plena e efetiva na sociedade em igualdade de condições com as demais pessoas.
Art. 3º É assegurada a concessão de aposentadoria pelo RGPS ao segurado com deficiência, observadas as seguintes condições:
I - aos 25 (vinte e cinco) anos de tempo de contribuição, se homem, e 20 (vinte) anos, se mulher, no caso de segurado com deficiência grave;
II - aos 29 (vinte e nove) anos de tempo de contribuição, se homem, e 24 (vinte e quatro) anos, se mulher, no caso de segurado com deficiência moderada;
III - aos 33 (trinta e três) anos de tempo de contribuição, se homem, e 28 (vinte e oito) anos, se mulher, no caso de segurado com deficiência leve; ou
IV - aos 60 (sessenta) anos de idade, se homem, e 55 (cinquenta e cinco) anos de idade, se mulher, independentemente do grau de deficiência, desde que cumprido tempo mínimo de contribuição de 15 (quinze) anos e comprovada a existência de deficiência durante igual período.
Parágrafo único. Regulamento do Poder Executivo definirá as deficiências grave, moderada e leve para os fins desta Lei Complementar.
Art. 4º A avaliação da deficiência será médica e funcional, nos termos do Regulamento.
Art. 5º O grau de deficiência será atestado por perícia própria do Instituto Nacional do Seguro Social - INSS, por meio de instrumentos desenvolvidos para esse fim.
Art. 6º A contagem de tempo de contribuição na condição de segurado com deficiência será objeto de comprovação, exclusivamente, na forma desta Lei Complementar.
§ 1º A existência de deficiência anterior à data da vigência desta Lei Complementar deverá ser certificada, inclusive quanto ao seu grau, por ocasião da primeira avaliação, sendo obrigatória a fixação da data provável do início da deficiência.
§ 2º A comprovação de tempo de contribuição na condição de segurado com deficiência em período anterior à entrada em vigor desta Lei Complementar não será admitida por meio de prova exclusivamente testemunhal.
Art. 7º Se o segurado, após a filiação ao RGPS, tornar-se pessoa com deficiência, ou tiver seu grau de deficiência alterado, os parâmetros mencionados no art. 3º serão proporcionalmente ajustados, considerando-se o número de anos em que o segurado exerceu atividade laboral sem deficiência e com deficiência, observado o grau de deficiência correspondente, nos termos do regulamento a que se refere o parágrafo único do art. 3º desta Lei Complementar.
Art. 8º A renda mensal da aposentadoria devida ao segurado com deficiência será calculada aplicando-se sobre o salário de benefício, apurado em conformidade com o disposto no art. 29 da Lei nº 8.213, de 24 de julho de 1991, os seguintes percentuais:
I - 100% (cem por cento), no caso da aposentadoria de que tratam os incisos I, II e III do art. 3º; ou
II - 70% (setenta por cento) mais 1% (um por cento) do salário de benefício por grupo de 12 (doze) contribuições mensais até o máximo de 30% (trinta por cento), no caso de aposentadoria por idade.
Art. 9º Aplicam-se à pessoa com deficiência de que trata esta Lei Complementar:
I - o fator previdenciário nas aposentadorias, se resultar em renda mensal de valor mais elevado;
II - a contagem recíproca do tempo de contribuição na condição de segurado com deficiência relativo à filiação ao RGPS, ao regime próprio de previdência do servidor público ou a regime de previdência militar, devendo os regimes compensar-se financeiramente;
III - as regras de pagamento e de recolhimento das contribuições previdenciárias contidas na Lei nº 8.212, de 24 de julho de 1991;
IV - as demais normas relativas aos benefícios do RGPS;
V - a percepção de qualquer outra espécie de aposentadoria estabelecida na Lei nº 8.213, de 24 de julho de 1991, que lhe seja mais vantajosa do que as opções apresentadas nesta Lei Complementar.
Art. 10. A redução do tempo de contribuição prevista nesta Lei Complementar não poderá ser acumulada, no tocante ao mesmo período contributivo, com a redução assegurada aos casos de atividades exercidas sob condições especiais que prejudiquem a saúde ou a integridade física.
Art. 11. Esta Lei Complementar entra em vigor após decorridos 6 (seis) meses de sua publicação oficial.
Brasília, 8 de maio de 2013; 192º da Independência e 125º da República.
DILMA ROUSSEFF
Miriam Belchior
Garibaldi Alves Filho
Maria do Rosário Nunes
Este texto não substitui o publicado no DOU de 9.5.2013
http://jornal.jurid.com.br/materias/legislacao-leis-complementares/lei-complementar-n-142-8-maio-2013/idp/75735
Novas regras entrarão em vigor daqui a seis meses, de acordo com o Diário Oficial da União
Brasília - A presidenta Dilma Rousseff sancionou ontem (9) a Lei Complementar nº 142, que reduz a idade e tempo de contribuição à Previdência Social para a aposentadoria de pessoa com deficiência. As novas regras entrarão em vigor daqui a seis meses, de acordo com o Diário Oficial da União.
Nos casos de deficiência grave, a aposentadoria será concedida após 25 anos de tempo de contribuição para homens e 20 anos para mulheres. O tempo de contribuição passa para 29 anos para homens e 24 anos para mulheres no caso de deficiência moderada. Não houve redução para os portadores de deficiência leve, pois, nestes casos, não há impedimentos e dificuldades que justifiquem um tempo menor de contribuição.
A lei define ainda que, homens poderão se aposentar aos 60 anos e, mulheres aos 55 anos de idade, independentemente do grau de deficiência, desde que cumprido o tempo mínimo de contribuição de 15 anos e comprovada a existência de deficiência durante igual período. O Poder Executivo definirá as deficiências grave, moderada e leve. Caberá aos peritos do Instituto Nacional do Seguro Social (INSS) atestarem o grau de deficiência do segurado, se filiado ou com filiação futura ao Regime Geral de Previdência Social (RGPS).
Para contar com o benefício previsto, os segurados terão de comprovar a deficiência durante todo o período de contribuição. Para aqueles que adquiriram a deficiência após a filiação ao RGPS, os tempos diminuídos serão proporcionais ao número de anos em que o trabalhador exerceu atividade com deficiência.
http://jornal.jurid.com.br/materias/noticias/nova-lei-regulamenta-aposentadoria-pessoas-com-deficiencia/idp/75735
Lei Complementar nº 142, de 8 de Maio de 2013
Regulamenta o § 1º do art. 201 da Constituição Federal, no tocante à aposentadoria da pessoa com deficiência segurada do Regime Geral de Previdência Social - RGPS
Fonte | Imprensa Nacional - Quinta Feira, 09 de Maio de 2013
A PRESIDENTA DA REPÚBLICA Faço saber que o Congresso Nacional decreta e eu sanciono a seguinte Lei Complementar:
Art. 1º Esta Lei Complementar regulamenta a concessão de aposentadoria da pessoa com deficiência segurada do Regime Geral de Previdência Social - RGPS de que trata o § 1º do art. 201 da Constituição Federal.
Art. 2º Para o reconhecimento do direito à aposentadoria de que trata esta Lei Complementar, considera-se pessoa com deficiência aquela que tem impedimentos de longo prazo de natureza física, mental, intelectual ou sensorial, os quais, em interação com diversas barreiras, podem obstruir sua participação plena e efetiva na sociedade em igualdade de condições com as demais pessoas.
Art. 3º É assegurada a concessão de aposentadoria pelo RGPS ao segurado com deficiência, observadas as seguintes condições:
I - aos 25 (vinte e cinco) anos de tempo de contribuição, se homem, e 20 (vinte) anos, se mulher, no caso de segurado com deficiência grave;
II - aos 29 (vinte e nove) anos de tempo de contribuição, se homem, e 24 (vinte e quatro) anos, se mulher, no caso de segurado com deficiência moderada;
III - aos 33 (trinta e três) anos de tempo de contribuição, se homem, e 28 (vinte e oito) anos, se mulher, no caso de segurado com deficiência leve; ou
IV - aos 60 (sessenta) anos de idade, se homem, e 55 (cinquenta e cinco) anos de idade, se mulher, independentemente do grau de deficiência, desde que cumprido tempo mínimo de contribuição de 15 (quinze) anos e comprovada a existência de deficiência durante igual período.
Parágrafo único. Regulamento do Poder Executivo definirá as deficiências grave, moderada e leve para os fins desta Lei Complementar.
Art. 4º A avaliação da deficiência será médica e funcional, nos termos do Regulamento.
Art. 5º O grau de deficiência será atestado por perícia própria do Instituto Nacional do Seguro Social - INSS, por meio de instrumentos desenvolvidos para esse fim.
Art. 6º A contagem de tempo de contribuição na condição de segurado com deficiência será objeto de comprovação, exclusivamente, na forma desta Lei Complementar.
§ 1º A existência de deficiência anterior à data da vigência desta Lei Complementar deverá ser certificada, inclusive quanto ao seu grau, por ocasião da primeira avaliação, sendo obrigatória a fixação da data provável do início da deficiência.
§ 2º A comprovação de tempo de contribuição na condição de segurado com deficiência em período anterior à entrada em vigor desta Lei Complementar não será admitida por meio de prova exclusivamente testemunhal.
Art. 7º Se o segurado, após a filiação ao RGPS, tornar-se pessoa com deficiência, ou tiver seu grau de deficiência alterado, os parâmetros mencionados no art. 3º serão proporcionalmente ajustados, considerando-se o número de anos em que o segurado exerceu atividade laboral sem deficiência e com deficiência, observado o grau de deficiência correspondente, nos termos do regulamento a que se refere o parágrafo único do art. 3º desta Lei Complementar.
Art. 8º A renda mensal da aposentadoria devida ao segurado com deficiência será calculada aplicando-se sobre o salário de benefício, apurado em conformidade com o disposto no art. 29 da Lei nº 8.213, de 24 de julho de 1991, os seguintes percentuais:
I - 100% (cem por cento), no caso da aposentadoria de que tratam os incisos I, II e III do art. 3º; ou
II - 70% (setenta por cento) mais 1% (um por cento) do salário de benefício por grupo de 12 (doze) contribuições mensais até o máximo de 30% (trinta por cento), no caso de aposentadoria por idade.
Art. 9º Aplicam-se à pessoa com deficiência de que trata esta Lei Complementar:
I - o fator previdenciário nas aposentadorias, se resultar em renda mensal de valor mais elevado;
II - a contagem recíproca do tempo de contribuição na condição de segurado com deficiência relativo à filiação ao RGPS, ao regime próprio de previdência do servidor público ou a regime de previdência militar, devendo os regimes compensar-se financeiramente;
III - as regras de pagamento e de recolhimento das contribuições previdenciárias contidas na Lei nº 8.212, de 24 de julho de 1991;
IV - as demais normas relativas aos benefícios do RGPS;
V - a percepção de qualquer outra espécie de aposentadoria estabelecida na Lei nº 8.213, de 24 de julho de 1991, que lhe seja mais vantajosa do que as opções apresentadas nesta Lei Complementar.
Art. 10. A redução do tempo de contribuição prevista nesta Lei Complementar não poderá ser acumulada, no tocante ao mesmo período contributivo, com a redução assegurada aos casos de atividades exercidas sob condições especiais que prejudiquem a saúde ou a integridade física.
Art. 11. Esta Lei Complementar entra em vigor após decorridos 6 (seis) meses de sua publicação oficial.
Brasília, 8 de maio de 2013; 192º da Independência e 125º da República.
DILMA ROUSSEFF
Miriam Belchior
Garibaldi Alves Filho
Maria do Rosário Nunes
Este texto não substitui o publicado no DOU de 9.5.2013
http://jornal.jurid.com.br/materias/legislacao-leis-complementares/lei-complementar-n-142-8-maio-2013/idp/75735
sexta-feira, 26 de abril de 2013
Guia para estimulação de crianças com Síndrome de Down
A coleção Guia de Estimulação para Crianças com Síndrome de Down foi desenvolvida pelo Movimento Down em parceria com especialistas para que mães e pais possam colaborar no desenvolvimento de seus filhos com exercícios simples do dia a dia.
Para que a criança possa atingir uma determinada fase do desenvolvimento, ela precisa ser estimulada. A estimulação procura oferecer condições para que ela possa desenvolver suas capacidades desde o nascimento. Isto se aplica a todas as crianças, com ou sem síndrome de Down.
Uma boa estimulação realizada nos primeiros anos de vida pode ser determinante para o desenvolvimento das pessoas com síndrome de Down em diversos aspectos, como desenvolvimento motor e comunicação. Faça o download nesse link:
http://www.movimentodown.org.br/2013/04/guia-de-estimulacao-para-criancas-com-sindrome-de-down/
segunda-feira, 22 de abril de 2013
Briga pelos direitos das pessoas com deficiência.
A luta pela inclusão passa sempre por percalços que parecem ser, no primeiro momento, intransponíveis. Nesse o sindicatos das escolas privadas criando barreiras à inclusão. Vejam a resposta a mais uma tentativa:
http://inclusaoja.com.br/2012/11/17/repudio-a-texto-preconceituoso-e-ilegal-da-confenen/
http://inclusaoja.com.br/2012/11/17/repudio-a-texto-preconceituoso-e-ilegal-da-confenen/
Direitos das pessoas com a Síndrome de Down - Claudia Grabois
Duas entrevistas com Claudia Grabois da Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down bastante ilustrativas sobre o acesso a educação e direitos das pessoas com a síndrome:
http://globotv.globo.com/globo-news/jornal-globo-news/v/escolas-que-nao-aceitarem-criancas-com-deficiencia-podem-ser-denunciadas-por-crime/2270199/
http://globotv.globo.com/globo-news/jornal-globo-news/v/pessoas-com-sindrome-de-down-devem-ter-acesso-a-todos-os-servicos-diz-especialista/2473122/.
Assistam e aprendam.
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